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Me faire soigner
Où se faire soigner, pour le corps et pour le moral. Valable partout en France, avec Mulhouse en exemple.
15SAMU
112Urgences
3114Idées noires
Pas d'argent ? On peut quand même se soigner
Personne ne doit renoncer à se soigner faute d'argent. Voici les soins gratuits et les aides pour ne rien avancer.
Gratuit
La PASS de l'hôpital : se soigner sans couverture santé
Pour les personnes sans Sécurité sociale, sans mutuelle, ou en grande difficulté. Les consultations ne sont pas facturées. Selon la situation : médicaments, prises de sang, radios.
Une assistante sociale aide à ouvrir ses droits (Sécurité sociale, C2S) pour revenir ensuite vers les soins habituels.
Il existe des PASS dans les hôpitaux de toute la France : 38 rien que dans le Grand Est. Demander « la PASS » à l'accueil de l'hôpital ou au service social. Liste des PASS du Grand Est
Exemple – Mulhouse : PASS de l'hôpital Émile Muller, service social (entre le bâtiment principal et les urgences), 20 rue du Dr Laennec · 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr · lundi au vendredi 8 h – 12 h 30 et 13 h – 17 h · bus 30 depuis la gare
Exemple – Colmar : PASS de l'hôpital Pasteur, 39 avenue de la Liberté · 03 89 12 48 50 · pass.carrefoursante@ch-colmar.fr
Gratuit
La complémentaire santé solidaire (C2S)
Gratuite si mes revenus sont sous un plafond (10 421 € par an pour une personne seule en métropole). Plus de dépassements d'honoraires, pas d'avance de frais.
Un soignant n'a pas le droit de me refuser parce que j'ai la C2S : c'est un refus de soins discriminatoire (voir « Me défendre »).
Avec la C2S, les séances de Mon soutien psy n'ont aucun reste à charge.
Fiche pratique C2S
Gratuit
Toujours gratuits, pour tout le monde
Les numéros d'urgence : 15, 112, 114 ; le 3114 ; les lignes d'écoute de cette page.
Le CMP : consultations avec psychiatres et psychologues, prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
Les soins liés à une ALD sont pris en charge à 100 % (voir « Démarches pas à pas »).
Gratuit
Médecins du Monde : soins gratuits et anonymes
Dans plusieurs villes, des centres d'accueil, de soins et d'orientation (CASO) reçoivent sans rendez-vous les personnes en situation précaire : consultation médicale, aide pour les droits et la couverture santé.
medecinsdumonde.org
Exemple – Lyon : CASO, 103 cours Gambetta · 04 72 92 49 01 · mf.lyon@medecinsdumonde.net
Gratuit
Sans titre de séjour : l'aide médicale de l'État (AME)
Pour les étrangers en France depuis plus de 3 mois sans titre de séjour, avec de faibles ressources. Soins pris en charge à 100 % des tarifs de la Sécurité sociale, sans avance de frais. Les enfants mineurs y ont droit sans délai.
Sans domicile, on peut se faire domicilier dans un CCAS ou une association agréée pour faire la demande.
Fiche pratique AME
Soigner mon corps
Urgence vitale · 24 h/24 · gratuit
SAMU, urgences
15 SAMU · 112 urgences européennes
114 par SMS ou application « Urgence 114 », si parler est difficile
En cas de doute sur la gravité, appeler le 15 : un médecin oriente vers la bonne solution.
Le soir, la nuit, le week-end
Un médecin de garde
116 117 : numéro gratuit du médecin de garde, dans les régions où il existe. Sinon, appeler le 15.
Maisons médicales de garde : dans les grandes villes, avec des médecins généralistes.
SOS Médecins : 36 24, visites à domicile.
Médicaments
La pharmacie de garde
32 37 (0,35 € la minute) · 3237.fr
La nuit, on peut être orienté vers le commissariat, avec son ordonnance.
Trouver un soignant
Médecin, kiné, orthophoniste, hôpital
Annuaire santé de l'Assurance maladie : par profession et par ville, avec les tarifs.
Pour la dystonie, voir aussi la rubrique « Hôpitaux ».
Exemple à Mulhouse
Urgences et rééducation
Hôpital Émile Muller · 20 avenue du Docteur René Laennec · 03 89 64 64 64 · urgences 24 h/24
Centre de Réadaptation de Mulhouse · 7 boulevard des Nations · 03 89 32 46 46
Aller à mon rendez-vous médical : VSL, taxi, transport
Je ne peux pas conduire, ou je n'ai pas de voiture ? Le trajet vers un médecin ou un hôpital peut être pris en charge. La première personne à qui demander, c'est mon médecin, avant le rendez-vous.
Étape 1 · avant le trajet
Demander le bon de transport à mon médecin
Le médecin remplit une prescription médicale de transport (Cerfa n° 11574). Il la fait avant le déplacement, sauf urgence. Elle est valable 1 an.
C'est lui qui choisit le moyen de transport, selon mon état :
- Ambulance : si je dois être allongé ou surveillé.
- VSL ou taxi conventionné : si j'ai besoin d'aide pour marcher, monter des marches, ou d'une autre personne.
- Bus, tram, train ou ma voiture : dans les autres cas.
Je dis bien au médecin ce qui m'empêche de me déplacer seul : crampes, chutes, raideurs, fatigue.
Quand c'est remboursé
Les cas prévus par la loi
- Une hospitalisation (entrée, sortie).
- Des soins liés à mon ALD, si mon handicap m'empêche de me déplacer seul.
- Un accident du travail ou une maladie professionnelle.
- Une convocation à un contrôle de la Sécurité sociale.
Accord à demander avant : trajet de plus de 150 km, ou au moins 4 trajets de plus de 50 km en 2 mois pour le même traitement, ou avion et bateau. Sans réponse de la caisse en 15 jours, c'est accepté.
Pour une maladie rare, le centre de référence le plus proche de chez moi compte comme l'hôpital adapté.
100 % possible
Combien je paie
L'Assurance maladie rembourse 55 % en général.
Elle rembourse 100 % notamment avec : une ALD exonérante, la C2S, l'AME, une invalidité de plus de 66,66 %, ou le régime local d'Alsace-Moselle.
Pas d'avance d'argent avec un VSL, une ambulance ou un taxi conventionné. Un taxi non conventionné n'est pas remboursé : je demande toujours « vous êtes conventionné ? ».
Franchise : 4 € par trajet, 8 € maximum par jour. Depuis le 1er octobre 2026, le plafond de toutes les franchises est de 70 € par an. Pas de franchise pour la C2S et les moins de 18 ans.
Qui appeler
Pour réserver et se renseigner
- Le VSL ou le taxi conventionné : je l'appelle moi-même avec mon bon de transport. Ma pharmacie, l'hôpital ou la mairie connaissent ceux du quartier.
- Ma CPAM : 36 46, ou mon compte ameli, pour savoir ce qui est remboursé.
- L'assistante sociale de l'hôpital : elle aide à organiser le trajet.
- Si un trajet n'est pas remboursé, la CPAM peut aider grâce à son action sanitaire et sociale, sur demande écrite.
Autres moyens
Sans bon de transport
- Le transport adapté de ma ville : pour les personnes à mobilité réduite. Je demande à ma mairie ou à la compagnie de bus.
- Le transport solidaire : des bénévoles conduisent à un rendez-vous, pour un petit prix. Je demande à ma mairie, au CCAS ou à France Services.
- La PCH de la MDPH : elle peut payer 75 % du surcoût d'un transport adapté, jusqu'à 12 000 € sur 5 ans.
Exemple à Mulhouse
Domibus, le transport adapté de m2A
Pour les personnes qui ne peuvent pas prendre les bus et trams Soléa : fauteuil roulant, carte d'invalidité à 80 % ou plus, handicap psychique… Il faut d'abord s'inscrire, avec un bilan rempli par le médecin traitant.
Réservation : 03 89 66 77 66, du lundi au vendredi, 9 h – 17 h, la veille avant 17 h · domibus.fr · resa@domibus.fr
Domibus · 97 rue de la Mertzau · 68063 Mulhouse Cedex. Prix d'un ticket Soléa (à vérifier).
Soigner mon moral
Aller mal moralement quand on vit avec une maladie, ce n'est pas une faiblesse. En parler tôt aide à ne pas rester seul.
Idées noires · 24 h/24 · gratuit
3114, prévention du suicide
3114 : infirmiers et psychologues formés. Pour soi ou pour un proche.
Besoin de parler
Écoute, sans rendez-vous
SOS Amitié · 09 72 39 40 50 · 24 h/24 · aussi par chat et par mail sur leur site
SOS crise · 0 800 19 00 00 · lundi au samedi, 9 h – 19 h · avec des professionnels de santé
Croix-Rouge écoute · 0 800 858 858 · semaine 9 h – 19 h, week-end 12 h – 18 h
Solitud'Écoute · 0 800 47 47 88 · pour les plus de 50 ans qui se sentent seuls
Tous gratuits et anonymes.
Vivre avec une maladie rare
Écoute spécialisée
Maladies Rares Info Services · 0 800 40 40 43 · gratuit
France Parkinson (aussi pour les syndromes parkinsoniens) · 01 43 43 43 15 · lundi au vendredi, 9 h 30 – 12 h 30 · malades et proches
Pour mes proches
Les aidants aussi ont droit à du soutien
Avec nos proches · 01 84 72 94 72 · tous les jours, 8 h – 22 h · bénévoles qui ont été aidants
Gratuit · sans ordonnance
Le centre médico-psychologique (CMP)
Psychiatres, psychologues, infirmiers et travailleurs sociaux. Consultations prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
Chaque adresse dépend d'un CMP : je contacte directement celui de mon secteur.
Trouver un CMP sur sante.fr
Exemple – Mulhouse : CMP adultes, 7 quai d'Isly · 03 89 78 78 30 (secrétariat) ou 03 89 56 55 89
Remboursé
Un psychologue en ville
Mon soutien psy : jusqu'à 12 séances par an, 50 € la séance, remboursées à 60 % par l'Assurance maladie. Il faut d'abord l'avis d'un médecin.
Annuaire des psychologues partenaires
S'informer
Psycom, la santé mentale expliquée
psycom.org : informations fiables, lieux de soins et lignes d'écoute.
Mes fiches à imprimer
Papiers à réunir et étapes, avec des cases à cocher.
PDF La complémentaire santé solidaire (C2S) PDF La prise en charge à 100 % (ALD) Ma maladie
La dystonie dopa-sensible s'appelle aussi maladie de Segawa, du nom du médecin japonais qui l'a décrite en 1970. C'est une maladie très rare.
Le cerveau ne fabrique pas assez de dopamine. La dopamine sert à commander les mouvements. Quand il en manque, les muscles se contractent tout seuls.
Gène GCH1→BH4 en manque→moins de dopamine→mouvements perturbés
1Les signes
Contractions involontaires, postures anormales, tremblements. Souvent les jambes et les pieds d'abord. Chez l'adulte, cela peut ressembler à la maladie de Parkinson.
2Ça varie dans la journée
Les symptômes sont souvent plus forts en fin de journée, après un effort, et avec la fatigue.
3Le traitement
La lévodopa (L-dopa), à petites doses, donne en général un effet très net et durable. Le dosage se règle avec le neurologue.
4D'où ça vient
Le plus souvent une anomalie du gène GCH1, transmise dans la famille. Certaines personnes porteuses n'ont aucun symptôme.
5Quand ça commence
Le plus souvent dans l'enfance. Une jambe est touchée en premier : l'enfant marche sur la pointe des pieds. Peu à peu, la marche devient difficile et les bras peuvent être touchés. Certains enfants n'ont que des crampes après l'effort. Quand elle commence plus tard, elle peut ressembler à la maladie de Parkinson : gestes lents, équilibre difficile, tremblement des mains au repos.
6Comment on la reconnaît
Le signe le plus parlant : les symptômes diminuent nettement avec de petites doses de lévodopa. Chez les moins de 21 ans, un test génétique est recommandé pour ne pas la confondre avec la maladie de Parkinson. Les symptômes s'aggravent dans la journée et vont mieux après le sommeil.
7Deux façons de se transmettre
Forme dominante (DYT5a, gène GCH1) : un seul parent porteur suffit. Forme récessive (DYT5b, manque d'une enzyme appelée tyrosine hydroxylase) : il faut avoir reçu le gène des deux parents. Un conseil génétique peut aider la famille à comprendre.
À montrer aux soignants
- Je suis atteint d'une dystonie dopa-sensible (maladie de Segawa).
- Ne pas arrêter ma lévodopa : en cas d'opération, je la prends jusqu'au matin de l'anesthésie.
- Éviter les médicaments anti-dopamine, par exemple le métoclopramide (anti-nausée).
- Pendant une crise, je reste conscient : parlez-moi calmement.
Lexique
Les mots des dystonies, expliqués simplement, de A à Z.
Aucun mot trouvé.
A
- Anticholinergiques
- Médicaments qui réduisent les spasmes en bloquant certains signaux envoyés aux muscles. Ils peuvent avoir des effets secondaires gênants.
- Autosomique dominante
- Façon dont une maladie se transmet dans la famille : un seul parent porteur du gène suffit pour la transmettre. C'est le cas le plus fréquent de la dystonie dopa-sensible.
B
- BH4 (tétrahydrobioptérine)
- Substance dont le cerveau a besoin pour fabriquer la dopamine. Dans la dystonie dopa-sensible, il en manque.
- Blépharospasme
- Dystonie des paupières : elles se ferment malgré soi, par clignements ou longtemps.
C
- Centre de référence
- Service hospitalier reconnu pour son expertise sur une maladie rare. Pour les dystonies, le centre national est à la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
- Crampe de l'écrivain
- Dystonie de la main qui apparaît seulement en écrivant. C'est une dystonie de fonction.
D
- Dopamine
- Messager chimique du cerveau qui aide à commander les mouvements. Quand il en manque, les muscles se contractent mal.
- Dysphonie spasmodique
- Dystonie des muscles du larynx : la voix devient rauque, tremblée ou cassée.
- Dystonie
- Contractions involontaires et prolongées des muscles, qui donnent des postures ou des mouvements anormaux. Le mot désigne à la fois ce symptôme et un groupe de maladies.
- Dystonie cervicale
- Dystonie des muscles du cou : la tête tourne, penche ou tremble. Aussi appelée torticolis spasmodique. C'est la dystonie la plus courante.
- Dystonie de fonction
- Dystonie qui apparaît seulement pendant un geste précis : écrire, jouer d'un instrument, jouer au golf.
- Dystonie dopa-sensible
- Dystonie rare due à un manque de dopamine. Elle s'améliore nettement avec de petites doses de lévodopa. Aussi appelée maladie de Segawa ou DYT5.
- Dystonie focale
- Dystonie qui touche une seule partie du corps : le cou, les paupières, la main, la voix. Ce sont les formes les plus fréquentes.
- Dystonie généralisée
- Dystonie qui touche une grande partie du corps.
- Dystonie médicamenteuse
- Dystonie provoquée par un médicament, par exemple certains traitements contre les nausées ou contre les troubles psychiatriques.
- Dystonie oromandibulaire
- Dystonie de la mâchoire, des lèvres ou de la langue.
- Dystonie secondaire
- Dystonie causée par autre chose : un médicament, un AVC, un manque d'oxygène à la naissance, une autre maladie du système nerveux.
- Dystonie segmentaire
- Dystonie qui touche deux parties du corps voisines.
- DYT1
- Forme génétique et rare de dystonie généralisée. Elle commence souvent dans l'enfance, par un pied, puis peut s'étendre à tout le corps.
- DYT5
- Autre nom de la dystonie dopa-sensible, ou maladie de Segawa.
E
- Électromyographie (EMG)
- Examen qui enregistre l'activité électrique des muscles. Il aide le médecin à trouver les bons muscles à injecter.
F
- Fluctuations diurnes
- Les symptômes changent au cours de la journée. Dans la dystonie dopa-sensible, ils sont souvent plus forts le soir ou après un effort.
- Freezing (blocage)
- Moment où l'on reste bloqué sur place, sans pouvoir avancer, alors que l'on sait ce qu'il faut faire.
G
- GCH1
- Gène le plus souvent en cause dans la dystonie dopa-sensible. Il sert à fabriquer le BH4.
- Geste antagoniste
- Petit geste qui calme un spasme pendant un moment, par exemple toucher légèrement le menton ou la joue.
- Globus pallidus
- Petite zone au centre du cerveau qui contrôle les mouvements. C'est souvent là que l'on place les électrodes de stimulation.
I
- Idiopathique
- Se dit d'une maladie dont on ne connaît pas la cause, et qui n'est pas la conséquence d'une autre maladie. Exemple : la dystonie idiopathique de torsion. Le contraire est une dystonie secondaire.
L
- Lévodopa (L-dopa)
- Médicament que le cerveau transforme en dopamine. C'est le traitement de la dystonie dopa-sensible.
M
- Maladie de Segawa
- Autre nom de la dystonie dopa-sensible, d'après le médecin japonais qui l'a décrite en 1970.
N
- Noyaux gris centraux
- Groupe de zones au centre du cerveau qui règlent les mouvements. Dans la dystonie dopa-sensible, ils manquent de dopamine.
P
- Pénétrance
- Probabilité qu'une personne porteuse d'un gène tombe malade. Certaines personnes portent le gène sans jamais avoir de symptômes.
S
- Spasme hémifacial
- Contractions involontaires d'un seul côté du visage. Il est souvent suivi par les mêmes équipes que les dystonies.
- Stimulation cérébrale profonde (SCP)
- Traitement des formes sévères : des électrodes placées dans le cerveau envoient de petits courants électriques.
- Syndrome de Meige
- Association d'un blépharospasme et d'une dystonie de la bouche et de la mâchoire.
- Syndrome parkinsonien
- Ensemble de signes qui ressemblent à la maladie de Parkinson : lenteur, raideur, tremblements. Il peut accompagner la dystonie dopa-sensible chez l'adulte.
T
- Torticolis spasmodique
- Autre nom de la dystonie cervicale.
- Toxine botulique
- Médicament injecté dans les muscles trop contractés pour les relâcher. L'effet dure quelques mois, puis il faut refaire l'injection.
Mon témoignage
Ici, j'écris avec mes propres mots. Pas d'ordre imposé : j'avance au gré de mes humeurs.
La solitude de l'esprit pendant les crises
Ce texte arrive bientôt : je l'écris à mon rythme.
Mon journal de handicap
Une fiche courte par jour, et des mots libres. Les premières pages arrivent bientôt.
Vie quotidienne
Mon expérience
Je me fatigue vite et je peux perdre ma concentration. Le stress déclenche souvent mes crises.
Ce qui peut déclencher une crise
La fouleLe passage en caisseLe busMe concentrer sur l'ordinateurLa cuisineUne contrariétéUn changement soudainTrop de jardinMal entendre
Ce qui m'aide
- Faire les choses par petits morceaux, avec des pauses.
- Garder les tâches importantes pour le moment où je suis le plus en forme.
- Faire les courses aux heures creuses.
- Prendre mon traitement à heures fixes.
- Garder sur moi ma carte « À montrer aux soignants ».
Pour tous : des aides concrètes au quotidien
Ce qui suit vaut pour toute personne avec une dystonie, partout en France.
Au travail
Adapter mon poste
L'employeur doit adapter le poste de travail, avec ou sans reconnaissance du handicap : horaires, matériel, organisation.
- Je peux voir le médecin du travail à tout moment. Il est tenu au secret : il ne dit rien de ma maladie à l'employeur.
- Cap emploi aide à trouver une solution, et suit sa mise en place pendant 6 mois.
- La RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) ouvre les aides de l'Agefiph ou du Fiphfp. Elle se demande à la MDPH, avec le Cerfa n° 15692*01, pour 1 à 10 ans, ou à vie.
N'attendez pas d'être en difficulté pour en parler.
Rester debout est pénible ?
La carte mobilité inclusion « priorité »
Elle donne la priorité pour une place assise dans les transports, les salles d'attente et les lieux publics, et dans les files d'attente.
Je la demande à la MDPH, avec le formulaire unique (Cerfa n° 15692*01) et le certificat médical (Cerfa n° 15695*01). Elle est donnée pour 1 à 20 ans. Penser à la renouveler 6 mois avant la fin.
Bouger sans se faire mal
L'activité physique adaptée
Avec une ALD ou une maladie chronique, mon médecin peut me prescrire une activité physique adaptée, encadrée par un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychomotricien ou un enseignant en activité physique adaptée.
Les séances ne sont pas remboursées par l'Assurance maladie. Certaines mutuelles, caisses de retraite ou mairies les financent : je leur demande.
Se déplacer
Aller à un rendez-vous médical
VSL, taxi conventionné, transport adapté : tout est expliqué dans la rubrique Me faire soigner, partie transport.
Ressources utiles
AMADYS
Association française des malades atteints de dystonie : information, écoute, défense des droits.
amadys.fr
secretariat.amadys@amadys.fr
09 75 79 93 02
Maladies Rares Info Services
Écoute, information et orientation sur les maladies rares. Anonyme et gratuit.
0 800 40 40 43
Orphanet
Le site de référence sur les maladies rares. Chercher « dystonie dopa-sensible ».
orpha.net
Entraide entre malades
Forum en français · gratuit
Carenity · « Vivre avec une dystonie »
Un espace où malades et proches partagent leurs témoignages et leurs questions.
Ouvrir le forum dystonie
Europe
Dystonia Europe
Regroupe les associations de dystonie d'Europe. Propose l'application MyDystonia, un carnet pour suivre ses symptômes et en parler avec son médecin, et un podcast de témoignages (en anglais).
dystonia-europe.org
Toutes les maladies rares
Alliance Maladies Rares
Collectif d'associations de malades. Organise des rencontres régionales, publie des guides pratiques et des enquêtes auprès des familles.
contact@maladiesrares.org
Aide à la personne
À la maison
Les services autonomie à domicile (SAD)
Ils aident pour le ménage, les repas, les courses. Certains assurent aussi des soins infirmiers.
Un crédit d'impôt peut s'appliquer. La PCH « aide humaine » peut aider à payer : voir la rubrique Loi.
Adultes de moins de 60 ans · sur décision de la MDPH
SAVS et SAMSAH
Le SAVS accompagne dans la vie sociale et les démarches. Le SAMSAH ajoute un suivi médical et paramédical coordonné.
Pour moi et mes proches
Ma Boussole Aidants
Un site qui rassemble les aides et les solutions près de chez soi pour les personnes malades ou handicapées et leurs proches.
maboussoleaidants.fr
Adresses utiles
15SAMU
112Urgences Europe
Écoute et soutien psychologique
Vivre avec une maladie rare peut peser lourd. Appeler n'est pas un échec : parler à quelqu'un aide à traverser un moment difficile, avant qu'il ne devienne trop dur. On peut aussi appeler pour un proche qui va mal.
📍 Les exemples à Mulhouse viennent de la ville où vit l'auteur du site. Pour chez vous, utilisez les annuaires nationaux indiqués sur cette page.
Prévention du suicide · 24 h/24, 7 j/7 · gratuit
3114 · numéro national de prévention du suicide
3114
Son rôle : des infirmiers et des psychologues formés écoutent, évaluent la situation et orientent vers une aide adaptée. Si besoin, ils organisent une intervention d'urgence avec le SAMU.
Pourquoi appeler : dès les premières idées noires, en pleine crise, ou si je m'inquiète pour quelqu'un.
Écoute · 24 h/24, 7 j/7 · gratuit et anonyme
SOS Amitié
09 72 39 40 50
Son rôle : des bénévoles écoutent toute personne qui traverse une période difficile : solitude, tristesse, angoisse. Il existe aussi un chat, tous les jours de 13 h à 3 h.
Pourquoi appeler : quand je me sens seul ou que j'ai besoin de parler, même sans urgence.
Écoute · 24 h/24, 7 j/7 · anonyme
Suicide Écoute
01 45 39 40 00
Son rôle : écoute des personnes touchées par le suicide : pensées suicidaires, proche en danger, deuil.
Écoute · de 13 h à 23 h · anonyme
SOS Suicide Phénix
01 40 44 46 45
Son rôle : écoute de toute personne concernée par le suicide. Écoute aussi par e-mail sur leur site.
Urgence par écrit · 24 h/24 · gratuit
114 · si entendre est difficile
114
Son rôle : pour les personnes malentendantes, joindre les secours par SMS, par internet ou par l'application « Urgence 114 ». Les agents préviennent le SAMU, la police ou les pompiers.
Pourquoi l'utiliser : quand le téléphone est difficile à cause de l'audition ou d'une crise. Remplir son profil dans l'application à l'avance fait gagner du temps.
Danger immédiat pour moi ou pour quelqu'un : appeler le 15 ou le 112.
Hôpital Émile Muller (GHRMSA) · Neurologie
20 avenue du Docteur René Laennec
68100 Mulhouse
03 89 64 64 64
Standard de l'hôpital. Urgences ouvertes 24 h/24.
Hôpital de Hautepierre · Pathologie du mouvement
Service de neurologie, Hôpitaux universitaires de Strasbourg
67098 Strasbourg Cedex
03 88 12 87 15
Du lundi au vendredi, 8 h 30 à 16 h 30.
MDPH · Maison des personnes handicapées d'Alsace
Site de Mulhouse
51A rue d'Agen, 68100 Mulhouse
03 69 49 39 00
accueil68.mdph@alsace.eu
Lundi 13 h 30 – 17 h · mardi au jeudi 9 h – 12 h et 13 h 30 – 17 h · vendredi 9 h – 12 h
Site de Colmar
125 avenue d'Alsace, 68000 Colmar
03 69 49 39 00
Sécurité sociale · CPAM du Haut-Rhin
Accueil de Mulhouse · sur rendez-vous
26 avenue Robert-Schuman, 68100 Mulhouse
36 46
Du lundi au vendredi, 8 h – 16 h. Rendez-vous par le compte ameli ou au 36 46 (service gratuit + prix de l'appel).
Courrier : CPAM du Haut-Rhin, 19 boulevard du Champ-de-Mars, BP 40454, 68022 Colmar Cedex.
CAF du Haut-Rhin
Siège de Mulhouse
26 avenue Robert-Schuman, 68100 Mulhouse
32 30
Accueil de Colmar
19 boulevard du Champ-de-Mars, 68000 Colmar
32 30
Partout en France
L'annuaire officiel de l'administration donne l'adresse et les horaires de chaque MDPH, CPAM et CAF, toujours à jour.
- Ouvrir l'annuaire.
- Écrire « MDPH », « CPAM » ou « CAF », puis le nom de la ville.
lannuaire.service-public.gouv.fr
Assurance Maladie · 36 46 · depuis l'étranger +33 1 84 90 36 46
CAF · 32 30
Aide pour faire mes dossiers
Des lieux gratuits où l'on m'aide à remplir un formulaire, écrire un courrier, comprendre une décision.
Partout en France
Droits · gratuit et confidentiel
Point-justice
Des lieux d'information sur ses droits et ses obligations, qui orientent vers le bon service. On y trouve souvent des permanences d'avocats, de conciliateurs ou d'écrivains publics.
3039
Numéro unique de l'accès au droit, gratuit et anonyme, accessible aux personnes sourdes et malentendantes. Il met en relation avec le point-justice le plus proche.
Annuaire des points-justice
Écrivain public
Pour écrire un courrier ou remplir un dossier
Beaucoup de mairies, de Maisons de la justice et du droit et de centres sociaux proposent des permanences gratuites d'écrivain public. Le plus simple : demander à l'accueil de sa mairie, ou appeler le 3039.
À Mulhouse
Écrivain public · avocats · conciliateurs · Défenseur des droits
Maison de la Justice et du Droit
14 rue du 6e Régiment de Tirailleurs Marocains, 68100 Mulhouse
03 89 36 80 30
Du lundi au vendredi, 8 h 30 – 12 h et 13 h 30 – 17 h (horaires d'été 2026). Sur rendez-vous.
Point-justice
Association THEMIS
15 avenue Clemenceau, 68100 Mulhouse
03 89 46 25 02
France Services
France Services à Mulhouse
Coteaux · 25 rue Mathias Grunenwald · 03 68 32 11 52
Drouot · 67 rue de Sausheim · 03 69 77 77 24
Itinérant (Lavoisier-Brustlein) · 59 allée Gluck · 03 89 45 90 02
Liste de juin 2023 : vérifier sur la carte officielle avant de se déplacer.
Soulager la douleur
À lire d'abord
Ce qui soulage un malade peut ne pas marcher pour un autre. Chaque dystonie est différente, et chaque personne aussi.
Je ne commence, n'arrête ni ne change aucun traitement sans en parler à mon neurologue ou à mon médecin traitant.
Pour ma dystonie dopa-sensible
Le réglage de mon traitement
Dans cette maladie, les contractions diminuent nettement avec les médicaments qui remplacent la dopamine. Si j'ai mal à certains moments de la journée, je le note et j'en parle à mon neurologue : il peut revoir le réglage.
Reconnu par les médecins
Le premier choix pour une dystonie localisée
Les injections de toxine botulique
Elles relâchent les muscles trop contractés. Dans la dystonie du cou, elles soulagent les spasmes douloureux chez environ 7 personnes sur 10, pendant 1 à 4 mois. Il faut les refaire tous les 3 à 4 mois.
À Mulhouse : Centre de Réadaptation, voir la rubrique Hôpitaux.
Sur ordonnance seulement
Les médicaments contre les spasmes
Le neurologue peut proposer des médicaments qui détendent les muscles. Ils aident une partie des malades seulement, et peuvent avoir des effets secondaires.
Les antidouleurs forts (morphiniques) sont déconseillés sur le long terme : effets secondaires et risque de dépendance.
Pour les formes sévères
La stimulation cérébrale profonde
Des électrodes placées dans le cerveau. Elle est proposée quand les autres traitements ne suffisent pas, après avis d'un centre spécialisé.
Utile, en complément
La kinésithérapie
Assouplir, renforcer, mieux placer son corps, se détendre, gérer la fatigue. Elle complète bien la toxine botulique. Les études sont encore petites, mais les médecins la conseillent.
Le mieux : un kiné qui connaît la dystonie. Demander une ordonnance au médecin.
Le « geste antagoniste »
Toucher légèrement le menton, la joue ou l'arrière de la tête peut calmer un spasme pendant un moment. Chacun trouve souvent son propre geste.
L'ergothérapie
Adapter mon poste, mes gestes et ma posture pour moins forcer au quotidien.
Le sommeil et le stress
Mal dormir peut augmenter la douleur. Le stress déclenche souvent mes crises : se reposer et faire des pauses fait partie du soin.
Peut aider certaines personnes
Ces méthodes ont été peu étudiées ou avec des résultats variables. Certains malades disent qu'elles les aident :
Massage douxBiofeedbackPleine conscienceYoga douxTechnique AlexanderAppareil TENSAcupuncture
J'en parle à mon médecin avant d'essayer, surtout si j'ai d'autres problèmes de santé.
Si la douleur dure
Quand la douleur résiste, le médecin traitant peut m'orienter vers une structure douleur chronique à l'hôpital, où plusieurs soignants travaillent ensemble.
À Strasbourg, les Hôpitaux universitaires ont un centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD).
Musiques pour se détendre
Des ambiances douces, créées directement dans cette page : elles sont libres de tout droit. Touchez une ambiance pour l'écouter, touchez-la encore pour l'arrêter.
Musiques rythmées
Un rythme bien marqué donne à l'esprit quelque chose à suivre : compter les temps, taper du doigt, respirer en mesure. Cela peut aider à détourner l'attention pendant une crise.
80 battements par minute
Dans la maladie de Parkinson, des études montrent qu'un rythme sonore aide à marcher et à moins rester bloqué. Ce n'est pas prouvé pour la dystonie dopa-sensible : j'essaie, et je garde ce qui m'aide.
Respirer lentement
Suivre le rond : inspirer quand il grandit, expirer quand il rapetisse. Quelques minutes suffisent pour calmer le stress.
D'autres musiques libres
Lire les conditions de chaque morceau avant de le partager.
Répertoire des hôpitaux
Les lieux qui soignent la dystonie en France, du plus proche au plus spécialisé. Pour une première visite, une lettre du médecin traitant ou du neurologue est souvent demandée.
📍 Les exemples à Mulhouse viennent de la ville où vit l'auteur du site. Pour chez vous, utilisez les annuaires nationaux indiqués sur cette page.
À savoir
En France, il existe un seul centre de référence pour les dystonies et les mouvements anormaux rares : à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Plus de 200 autres centres soignent la dystonie, surtout par injections de toxine botulique : voir la carte d'AMADYS plus bas.
Gratuit Sans couverture santé ou sans argent, chaque hôpital ci-dessous a une PASS à proximité : des consultations non facturées et une assistante sociale pour ouvrir ses droits. Pour un autre hôpital, demander « la PASS » à l'accueil ou au service social.
Près de chez moi
Mulhouse · injections de toxine botulique
Centre de Réadaptation de Mulhouse (CRM)
7 boulevard des Nations, 68200 Mulhouse
03 89 32 46 46
Service de neurologie : demander le secrétariat du Dr Labouret, médecin injecteur.
Gratuit Sans couverture santé : la PASS de l'hôpital Émile Muller, 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr
Mulhouse · neurologie
Hôpital Émile Muller (GHRMSA)
20 avenue du Docteur René Laennec, 68100 Mulhouse
03 89 64 64 64
Gratuit PASS au service social, 20 rue du Dr Laennec · 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr · lundi au vendredi
En Alsace
Strasbourg · centre expert
Hôpital de Hautepierre · Pathologie du mouvement
Hôpitaux universitaires de Strasbourg, 67098 Strasbourg Cedex
03 88 12 87 15
Gratuit PASS de Strasbourg, Hôpital civil, 1 place de l'Hôpital · 03 88 11 50 02 · pass.boussole@chru-strasbourg.fr
Haguenau · injections de toxine botulique
Centre hospitalier de Haguenau · Neurologie
67500 Haguenau
03 88 06 34 52
Standard : 03 88 06 33 33.
Gratuit Aucune PASS listée à Haguenau dans l'annuaire des PASS du Grand Est. La plus proche : PASS de Strasbourg, 03 88 11 50 02
Spécialistes des maladies rares
Nancy · centre de compétence maladies rares
CHRU de Nancy · NeuroGène
Neurologie, Hôpital Central, bâtiment Lepoire, Nancy. Prend en charge les dystonies rares et les syndromes parkinsoniens rares.
03 83 85 17 80
Consultations adultes. Standard : 03 83 85 85 85.
Gratuit PASS de Nancy, 29 avenue de Lattre de Tassigny · 03 83 85 97 06 · passmichelmaignan@chru-nancy.fr
Paris · centre national de référence
Centre de référence Dystonies et mouvements anormaux rares
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Institut de Neurologie
47-83 boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris
01 42 16 27 48
Autre ligne : 01 42 16 24 61. crmr.dystonies-et-mouvements-anormaux-rares.psl@aphp.fr
Gratuit La Pitié-Salpêtrière a une PASS, 83 boulevard de l'Hôpital, Paris 13e : contacts sur le site de l'AP-HP
De l'autre côté de la frontière
Bâle, Suisse · troubles du mouvement
Hôpital universitaire de Bâle · Neurologie
Consultation des troubles du mouvement, avec traitement de la dystonie par toxine botulique.
+41 61 265 41 51
npk@usb.ch. Avant d'y aller, demander à la CPAM et à la mutuelle ce qui sera remboursé.
Gratuit La PASS est un dispositif français : en Suisse, il n'existe pas. Se renseigner avant auprès de la CPAM et de sa mutuelle.
Tous les centres de France
AMADYS tient une carte des centres de traitement de la dystonie : plus de 200 en France, dont 18 dans le Grand Est.
Carte des centres sur amadys.fr
Où trouver de l'aide
Parler à quelqu'un qui connaît la maladie
AMADYS · 09 75 79 93 02
Maladies Rares Info Services · 0 800 40 40 43 · gratuit et anonyme
France Parkinson, comité 68 · 07 67 04 54 97
Mes droits et mes démarches
MDPH, site de Mulhouse · 51A rue d'Agen · 03 69 49 39 00
Santé Info Droits · 01 53 62 40 30
Démarches pas à pas
Pour chaque démarche : les papiers à réunir, ce qui se passe étape par étape, et comment contester. Touchez une démarche pour l'ouvrir. Les cases cochées restent enregistrées sur cet appareil.
Trois réflexes
- Envoyer en recommandé avec accusé de réception, et garder une copie de tout.
- Noter la date de réception de chaque décision : les délais pour contester partent de là.
- Me faire aider : Santé Info Droits (01 53 62 40 30), France Services, un point-justice (3039), un écrivain public. Voir « Aide pour faire mes dossiers » dans la rubrique Adresses.
PDF
Ma feuille de suivi à imprimer
Toutes ces démarches sur une feuille : pour chacune, les papiers à réunir puis les étapes, chacun avec une case à cocher, et une ligne pour noter la date. Les cases se cochent aussi à l'écran.
9 pages · 12 démarches · 125 cases
MDPH · AAH, PCH, CMI, RQTH…
Un dossier à la MDPH
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Je dépose le dossier à la MDPH de mon domicile : formulaire 15692, certificat médical de moins d'un an, pièce d'identité, justificatif de domicile.
- La MDPH envoie un accusé de réception. S'il manque des pièces, elle les réclame et fixe un délai.
- La date de dépôt compte : pour l'AAH et la PCH, c'est elle qui fixe le début des droits.
- L'équipe pluridisciplinaire évalue mes besoins, en tenant compte de mes souhaits (partie B « vie quotidienne »). Je peux me faire accompagner par une personne de mon choix.
- Je reçois le plan personnalisé de compensation (PPC). J'ai 15 jours pour donner mon avis.
- La CDAPH décide. Elle réunit le département, l'État, l'Assurance maladie, la CAF et des associations de personnes handicapées.
- Je reçois la notification, et les organismes qui paient (CAF, département…) sont prévenus.
- Sans réponse en 4 mois, la demande est considérée comme refusée.
Si la réponse ne me convient pas
- Dans les 2 mois après la notification, j'écris à la MDPH (recours administratif préalable obligatoire), de préférence en recommandé, avec la copie de la décision et, si possible, un courrier de mon médecin.
- Je garde l'accusé de réception : il sera demandé au tribunal.
- La MDPH peut me rencontrer, puis la CDAPH réexamine le dossier.
- La MDPH a 2 mois pour répondre. Sans réponse, c'est un refus.
- Dans les 2 mois suivants, je peux saisir le tribunal : le tribunal judiciaire (pôle social) pour l'AAH ou la PCH, le tribunal administratif pour la RQTH. Un avocat n'est pas obligatoire.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Assurance maladie
La prise en charge à 100 % (ALD)
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Mon médecin traitant remplit avec moi le protocole de soins : soins, suivi, durée.
- Il l'envoie à la CPAM, souvent directement avec la carte Vitale.
- Le médecin conseil de l'Assurance maladie accepte ou refuse.
- Je reçois un courrier. Je mets ma carte Vitale à jour.
- Sans réponse en 1 mois, la demande est considérée comme refusée.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Assurance maladie
Contester une décision médicale (invalidité, incapacité)
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Dans les 2 mois après la décision, j'écris en recommandé à la Commission médicale de recours amiable (CMRA). Son adresse est sur le courrier de décision. Cette étape est obligatoire.
- La CMRA peut me convoquer à un examen médical (convocation au moins 15 jours avant).
- Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
- Dans les 2 mois suivants : tribunal judiciaire de mon domicile, pôle social. Je peux être accompagné.
- Ensuite, si besoin : cour d'appel (1 mois), puis Cour de cassation (2 mois, avocat obligatoire).
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Logement
Une demande de logement social
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Papiers à réunir
- Je dépose ma demande en ligne ou au guichet.
- Je reçois une attestation avec un numéro unique. Mon attente compte à partir de cette date.
- Je signale tout changement : adresse, revenus, famille.
- Je renouvelle ma demande dans les 11 mois, sinon elle est supprimée.
- Pour chaque logement libre, le bailleur choisit plusieurs dossiers et une commission d'attribution décide. La demande d'une personne handicapée est prioritaire.
- Si on me propose un logement, j'accepte ou je refuse. Un refus ne supprime pas ma demande.
- Si l'attente est anormalement longue, je peux faire un recours DALO (ci-dessous).
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Logement
Le droit au logement opposable (DALO)
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'y ai droit notamment si je suis handicapé et que mon logement n'est pas adapté à mon handicap, et que j'ai déjà fait une demande de logement social.
- Je me fais aider par un travailleur social (CAF, mairie) ou une association agréée.
- J'envoie le formulaire 15036 à la commission de médiation du département. Un seul recours DALO est possible.
- La commission décide en général en 3 mois.
- Si je suis reconnu prioritaire, le préfet doit me proposer un logement adapté, en 3 ou 6 mois selon le département.
- Si je ne suis pas reconnu prioritaire : j'ai 2 mois pour contester.
- Sans proposition à temps : tribunal administratif, dans les 4 mois. Il juge en 2 mois et peut ordonner mon relogement.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Logement
Adapter mon logement (MaPrimeAdapt')
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Papiers à réunir
- J'appelle France Rénov', gratuit : 0 808 800 700, avec mon dernier avis d'imposition.
- Un assistant agréé par l'Anah (AMO) m'accompagne du projet au paiement.
- Je dépose la demande en ligne sur le site de l'Anah. Si je suis locataire, il me faut l'accord du propriétaire.
- J'attends l'accord de l'Anah avant de commencer les travaux.
- J'envoie les factures, l'aide est versée, puis je paie les artisans.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Santé
La complémentaire santé solidaire (C2S)
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Je fais la demande sur mon compte ameli ou par courrier (formulaire 12504).
- Réponse en 2 mois. Ici, sans réponse, la demande est acceptée.
- Elle dure 1 an. Je la renouvelle entre 4 et 2 mois avant la fin.
Si la réponse ne me convient pas
- Dans les 2 mois, je saisis la commission de recours amiable (CRA) de ma caisse.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Toute administration
La règle générale pour contester
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'écris à l'administration qui a décidé, en recommandé, avec : mes nom et adresse, la décision contestée (copie), mes raisons, et une demande claire de réexamen.
- Le délai pour écrire est indiqué sur la décision.
- L'administration a 2 mois pour répondre, et doit expliquer un refus.
- Pendant ce temps, le délai pour aller au tribunal est suspendu.
- Si elle refuse, je conteste au tribunal ce nouveau refus.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Autres demandes
Justice
Demander l'aide juridictionnelle (avocat payé par l'État)
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Je vérifie mes droits avec le simulateur officiel.
- J'envoie ma demande au bureau d'aide juridictionnelle du tribunal qui juge ou jugera mon affaire.
- Je peux la faire avant ou pendant la procédure. Les frais engagés avant la décision ne sont pas remboursés.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Justice
Porter plainte par courrier
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'envoie la lettre en recommandé avec accusé de réception.
- Je peux aussi porter plainte dans n'importe quel commissariat ou gendarmerie, qui doit l'enregistrer.
- Pour un délit, j'ai 6 ans pour porter plainte.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Santé
Signaler un refus de soins
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'envoie la plainte au directeur de ma CPAM ou au conseil de l'Ordre du soignant.
- Je reçois un accusé de réception dans les 8 jours.
- Une commission de conciliation se réunit dans les 3 mois. Je suis prévenu au moins 15 jours avant.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Permis de conduire
L'avis médical pour mon permis
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- Je prends rendez-vous avec un médecin agréé par la préfecture (pas mon médecin traitant).
- La visite coûte 36 €, non remboursée. Elle est gratuite avec un taux d'incapacité d'au moins 50 %.
- Le médecin me remet l'avis médical, valable 2 ans.
Textes officiels :
Fiche pratique officielle
Protection juridique
Demander une curatelle ou une tutelle
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'en parle d'abord avec mon médecin traitant, ou l'assistante sociale. La mesure doit être adaptée : la plus légère possible.
- Je demande au tribunal judiciaire la liste des médecins inscrits auprès du procureur. Ce médecin fait le certificat médical : 160 €, non remboursés. C'est plus cher s'il se déplace.
- Je remplis le Cerfa n° 15891*03 et j'écris pourquoi je fais la demande.
- J'envoie le tout au juge des contentieux de la protection du tribunal judiciaire de mon domicile, en recommandé avec accusé de réception.
- Le juge reçoit la personne. Elle peut venir avec un avocat, ou avec une personne de son choix si le juge est d'accord.
- Le juge décide en 1 an au plus. Pendant ce temps, il peut mettre une sauvegarde de justice provisoire.
Contester la décision :
- Je peux contester le jugement dans les 15 jours après l'avoir reçu.
- J'écris en recommandé avec accusé de réception au tribunal judiciaire. L'avocat n'est pas obligatoire.
Textes officiels :
Tout comprendre : la page Curatelle, tutelle
Documents utiles
Les formulaires officiels (Cerfa) pour mes démarches. On peut les remplir à l'écran, puis les imprimer.
MDPH · Cerfa 15692*01
Demande à la MDPH
Un seul formulaire pour demander ou renouveler : AAH, PCH, carte mobilité inclusion, orientation…
Télécharger le Cerfa 15692
Pour un renouvellement, envoyer le dossier 6 mois avant la fin de mes droits. Envoi conseillé en lettre recommandée avec accusé de réception.
MDPH · Cerfa 15695*01
Certificat médical pour la MDPH
Rempli et signé par mon médecin traitant ou mon neurologue. Il doit dater de moins de 12 mois. C'est l'original qu'il faut envoyer.
Télécharger le Cerfa 15695
Un volet « audition » existe aussi : utile avec mes appareils auditifs.
Ma liste avant d'envoyer le dossier MDPH
Les cases cochées restent enregistrées sur cet appareil.
En ligne
MDPH en ligne
Beaucoup de MDPH permettent de remplir le formulaire et de déposer les pièces sur internet. Demander à la MDPH d'Alsace si elle le propose.
mdphenligne.cnsa.fr
Permis de conduire · Cerfa 14880
Avis médical pour le permis
À remplir avant la visite chez le médecin agréé, avec le questionnaire de santé. Apporter ma pièce d'identité, mon permis et mes documents médicaux.
Télécharger le Cerfa 14880
La visite coûte 36 € et n'est pas remboursée. Elle est gratuite avec un taux d'incapacité d'au moins 50 %. L'avis est valable 2 ans.
Assurance Maladie
Demande d'ALD (prise en charge à 100 %)
Pas de formulaire à remplir moi-même : c'est mon médecin traitant qui rédige le protocole de soins et l'envoie à la CPAM.
Tous les autres formulaires
Le site officiel regroupe tous les Cerfa : chercher par numéro ou par mot (« invalidité », « carte mobilité »…).
formulaires.service-public.gouv.fr
Mes fiches à imprimer
Papiers à réunir et étapes, avec des cases à cocher.
PDF L'avis médical pour mon permis PDF La complémentaire santé solidaire (C2S) Curatelle, tutelle
Quand on ne peut plus gérer seul ses papiers, son argent ou ses choix, la loi prévoit des mesures de protection. Elles sont décidées par un juge, et doivent être adaptées à chaque personne, ni trop lourdes ni trop légères.
Avoir une dystonie ne veut pas dire avoir besoin d'une mesure
La loi parle d'une personne qui ne peut plus défendre ses intérêts à cause d'une altération de ses facultés mentales, ou de facultés corporelles qui l'empêchent d'exprimer sa volonté. Beaucoup de personnes avec une dystonie n'en ont jamais besoin. Si un jour c'est le cas, on peut choisir la mesure la plus légère.
Les mesures, de la plus légère à la plus forte
Anticiper · avant d'en avoir besoin
Le mandat de protection future
Je choisis à l'avance la personne qui s'occupera de moi si un jour je ne peux plus. Il se signe chez un notaire, ou sur papier libre contresigné par un avocat. Il commence quand un médecin inscrit constate que je ne peux plus gérer seul, et que le greffe du tribunal le vise.
Court · je garde mes droits
La sauvegarde de justice
Une protection rapide et temporaire : 1 an, renouvelable une fois. Je garde mes droits. Le juge peut aussi la mettre pendant qu'il étudie une demande de curatelle ou de tutelle.
Un proche · sans contrôle lourd
L'habilitation familiale
Un proche est autorisé par le juge à agir pour moi : parent, grand-parent, enfant, frère ou sœur, partenaire de Pacs ou concubin. Il le fait gratuitement. Elle peut être générale (jusqu'à 10 ans) ou pour certains actes seulement. Les dons demandent l'accord du juge.
Je suis aidé · je décide avec quelqu'un
La curatelle
Un curateur m'assiste pour les décisions importantes : vendre ou acheter un bien, faire un don, ouvrir un compte. Je gère seul ma vie de tous les jours, je vote, je choisis où j'habite, je fais mon testament.
- Simple : je gère seul mon argent courant.
- Renforcée : le curateur reçoit et gère mes revenus ; le compte reste à mon nom.
- Aménagée : le juge fixe la liste des actes.
Durée : 5 ans au plus, ou 10 ans si mon état ne peut pas s'améliorer. Puis le juge renouvelle, allège ou arrête.
Je suis représenté
La tutelle
Le tuteur agit à ma place pour les actes de la vie civile, sous le contrôle du juge. C'est la mesure la plus forte, pour une personne qui a besoin d'être représentée de façon continue. Je fais toujours seul les actes très personnels, comme reconnaître un enfant.
Durée : 5 ans au plus, ou 10 ans avec l'avis conforme du médecin. Le juge peut l'alléger à tout moment.
Qui s'occupe de moi ?
Le juge choisit d'abord dans la famille, si elle est d'accord. Sinon, il nomme un mandataire judiciaire à la protection des majeurs : un professionnel, payé par la personne protégée selon ses revenus.
Qui peut faire la demande ?
- La personne elle-même.
- Son époux, partenaire de Pacs ou concubin.
- Un membre de la famille, ou un proche qui a des liens étroits et stables avec elle.
- Le procureur de la République, par exemple après un signalement d'un médecin ou d'un service social.
Faire la demande, pas à pas
PDF Fiche à imprimer : papiers et étapes à cocher
Papiers à réunir
- J'en parle d'abord avec mon médecin traitant, ou l'assistante sociale. La mesure doit être adaptée : la plus légère possible.
- Je demande au tribunal judiciaire la liste des médecins inscrits auprès du procureur. Ce médecin fait le certificat médical : 160 €, non remboursés. C'est plus cher s'il se déplace.
- Je remplis le Cerfa n° 15891*03 et j'écris pourquoi je fais la demande.
- J'envoie le tout au juge des contentieux de la protection du tribunal judiciaire de mon domicile, en recommandé avec accusé de réception.
- Le juge reçoit la personne. Elle peut venir avec un avocat, ou avec une personne de son choix si le juge est d'accord.
- Le juge décide en 1 an au plus. Pendant ce temps, il peut mettre une sauvegarde de justice provisoire.
Contester : Je peux contester le jugement dans les 15 jours après l'avoir reçu. J'écris en recommandé avec accusé de réception au tribunal judiciaire. L'avocat n'est pas obligatoire.
Qui peut m'aider
Gratuit
Un conseil juridique
Point-justice : 30 39, pour trouver un lieu d'accès au droit près de chez moi.
Pas d'argent pour un avocat ? L'aide juridictionnelle peut le payer.
Au quotidien
Mon médecin et l'assistante sociale
Ils m'aident à savoir si une mesure est utile, et laquelle. L'assistante sociale de l'hôpital, de la mairie (CCAS) ou du département peut aider à remplir le dossier.
Les textes de loi
- Code civil, art. 425 à 427 : qui peut être protégé, la mesure doit être adaptée.
- Code civil, art. 428 à 432 : les mesures décidées par le juge, qui peut demander, le certificat médical.
- Code civil, art. 440 : ce qui distingue la curatelle de la tutelle.
- Code civil, l'habilitation familiale (art. 494-1 et suivants).
- Code civil, art. 477 : le mandat de protection future.
- Code de procédure civile, art. 1217 à 1219 : comment faire la demande.
- Code de procédure civile, art. 1239 à 1247 : faire appel.
- Code de procédure pénale, art. R217-1 : le prix du certificat médical.
Neurologues et psychologues
Pour une maladie rare comme la mienne, le mieux est un neurologue qui connaît les mouvements anormaux. Mon médecin traitant peut m'orienter.
📍 Les exemples à Mulhouse viennent de la ville où vit l'auteur du site. Pour chez vous, utilisez les annuaires nationaux indiqués sur cette page.
Neurologues
Consultation de neurologie · Hôpital Émile Muller
20 avenue du Docteur René Laennec, 68100 Mulhouse
03 89 64 64 64
Demander la consultation de neurologie au standard.
Spécialistes des mouvements anormaux · Hautepierre
Unité Pathologie du Mouvement, Hôpitaux universitaires de Strasbourg. Pour un avis expert.
03 88 12 87 15
Autre ligne : 03 88 12 87 46. Du lundi au vendredi, 8 h 30 à 16 h 30.
Psychologues
Neuropsychologue à l'hôpital
Le neuropsychologue connaît les maladies du cerveau : fatigue, concentration, mémoire, moral. Je peux demander à mon neurologue une orientation vers celui de l'hôpital.
Mon soutien psy · Assurance Maladie
Jusqu'à 12 séances par an chez un psychologue partenaire, à 50 € la séance, sans dépassement.
Remboursé à 60 % par la Sécurité sociale ; le reste est en général pris par la mutuelle.
Il faut d'abord une orientation par un médecin, sinon ce n'est pas remboursé.
Annuaire des psychologues partenaires
France Parkinson · Comité 68
Soutien et activités dans le Haut-Rhin pour les personnes avec un syndrome parkinsonien.
07 67 04 54 97
comite68@franceparkinson.fr
Me défendre
Quand mes droits ne sont pas respectés : les textes qui me protègent, et à qui m'adresser. Valable partout en France. Pour chaque contact, je trouve le service de ma région avec le lien indiqué. Les adresses de Mulhouse et du Haut-Rhin sont données en exemple.
Avant tout : garder des traces
- Noter la date, l'heure, le lieu, le nom des personnes et ce qui a été dit.
- Garder tous les courriers, mails, ordonnances, refus écrits. Faire des copies.
- Demander les refus par écrit. Noter les témoins.
- Envoyer mes courriers en recommandé avec accusé de réception.
Santé
Un refus de soins
Un professionnel de santé n'a pas le droit de refuser de me soigner, de me traiter avec mépris ou de me faire payer des frais abusifs à cause de mon handicap, de mon état de santé ou de ma complémentaire santé solidaire. Le renvoyer ailleurs sans raison, ou donner un rendez-vous anormalement lointain, peut aussi être un refus déguisé.
Textes : Code de la santé publique, art. L1110-3 : « Les discriminations sont interdites dans l'accès à la prévention et aux soins. » Code pénal, art. 225-1 et 225-2 : jusqu'à 3 ans de prison et 45 000 € d'amende. Fiche du Défenseur des droits
À qui m'adresser
J'envoie le formulaire de plainte à l'un des deux. Accusé de réception sous 8 jours. Une commission de conciliation (Ordre et Assurance maladie) se réunit dans les 3 mois. Je peux me faire accompagner.
Santé
Un problème à l'hôpital ou en clinique
- J'en parle d'abord au responsable du service.
- Sinon, j'écris au directeur de l'établissement.
- Un médiateur me rencontre dans les 8 jours. Je peux venir avec un représentant des usagers.
- La commission des usagers examine ma plainte. Le directeur me répond dans les 8 jours qui suivent.
Si rien ne bouge : faire une réclamation en ligne (traité par l'Agence régionale de santé ou les services de l'État).
Textes : Code de la santé publique, art. L1112-1 à L1112-6
Administration
Mon handicap n'est pas pris en compte
MDPH, CAF, Assurance maladie, mairie… Si une décision me semble injuste, je fais d'abord le recours prévu (voir la rubrique « Démarches pas à pas »). Ensuite :
Le médiateur intervient après une réclamation restée sans succès. Pendant la médiation, le délai pour contester est suspendu. Texte : Code de la sécurité sociale, art. L217-7-1
Discrimination
Travail, logement, magasins, banque, assurance, école
Être moins bien traité à cause de son handicap ou de son état de santé est interdit : refus d'embauche, refus d'aménager un poste, refus de location, refus d'assurance ou de crédit, refus d'accès à un service.
Textes : Code pénal, art. 225-1 à 225-4 · Code du travail, art. L1132-1
À qui m'adresser
Porter plainte
Le commissariat est obligé d'enregistrer ma plainte. C'est gratuit, et je n'ai pas à connaître le nom juridique des faits. Pour un délit, j'ai 6 ans pour porter plainte.
Gratuit
Me faire aider pour me défendre
Europe et monde
Le droit européen et international
Mes fiches à imprimer
Papiers à réunir et étapes, avec des cases à cocher.
PDF Signaler un refus de soins PDF Porter plainte par courrier PDF Demander l'aide juridictionnelle (avocat payé par l'État) PDF La règle générale pour contester Je ne suis pas juriste : pour une situation précise, demander conseil à un point-justice, à Santé Info Droits ou à un avocat.
La loi
Aucun code de loi ne cite la dystonie par son nom. Mes droits viennent de textes plus généraux sur la santé et le handicap. Voici les principaux.
Les textes, article par article
Chaque lien ouvre le texte officiel sur Légifrance. La « fiche pratique » explique le même droit en mots simples.
Prise en charge à 100 %
Affection de longue durée (ALD)
Une maladie hors liste (ALD 31) doit durer plus de 6 mois, avec un traitement particulièrement coûteux.
Fiche pratique officielle
Allocation
AAH · allocation aux adultes handicapés
Taux d'au moins 80 %, ou de 50 à 79 % avec une restriction importante et durable pour accéder à un emploi.
Fiche pratique officielle
Sécurité sociale
Pension d'invalidité
Catégorie 1 : peut encore travailler. Catégorie 2 : ne peut plus exercer aucun métier. Catégorie 3 : en plus, a besoin d'une tierce personne au quotidien.
Fiche pratique officielle
Logement, vie quotidienne, bien-être
Le logement
Logement social
Une demande prioritaire
La demande d'une personne handicapée fait partie des demandes prioritaires.
Fiche pratique officielle
Adapter son logement
MaPrimeAdapt'
Pour un taux d'incapacité d'au moins 50 %, ou avec l'AAH ou la PCH, sous conditions de revenus. 50 à 70 % des travaux payés, jusqu'à 22 000 € HT : douche à la place de la baignoire, barres d'appui, rampe… Conseil gratuit : France Rénov', 0 808 800 700.
Fiche pratique officielle
La vie de tous les jours
Lieux publics
L'accessibilité
Magasins, administrations, cabinets médicaux… doivent être accessibles à tous les handicaps, y compris moteurs et psychiques. Ils tiennent un registre d'accessibilité consultable.
Fiche pratique officielle
Santé
La complémentaire santé solidaire (C2S)
Une mutuelle gratuite ou à petit prix selon les revenus, sans dépassement d'honoraires. Certaines personnes qui touchent l'AAH peuvent y avoir droit.
Fiche pratique officielle
Le droit de ne pas aller bien
Code de la santé publique
Le droit d'être soulagé
- Code de la santé publique, art. L1110-5
« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. »
La douleur doit être « prévenue, évaluée, prise en compte » en toutes circonstances. Ce droit vient de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.
En savoir plus sur sante.fr
Ne pas aller bien, ce n'est pas une faute
Aucune loi ne s'appelle « droit de ne pas aller bien ». Mais la loi protège ceux qui ne vont pas bien : le droit d'être soulagé de sa douleur, le droit à des soins, l'interdiction d'être moins bien traité à cause de son état de santé, et des aménagements pour le travail et le logement.
Quand le moral ne suit pas, on peut demander de l'aide : son médecin, Mon soutien psy, ou le 3114 à toute heure. Voir la rubrique Adresses.
Ce qu'il faut retenir
Code de la sécurité sociale · art. L160-14 et D160-4
La prise en charge à 100 % (ALD)
La dystonie n'a pas de numéro d'ALD à elle. Elle peut être reconnue de trois façons :
- dans la liste, au titre des « formes graves des affections neurologiques et musculaires » ;
- dans la liste, au titre de la maladie de Parkinson, selon le diagnostic ;
- « hors liste » : maladie grave ou invalidante, qui dure plus de 6 mois et dont le traitement coûte cher.
C'est le médecin traitant qui fait la demande, avec un protocole de soins envoyé à la CPAM.
Maladies rares
Le protocole national de soins (PNDS)
Pour les maladies rares, les centres de référence rédigent avec la Haute Autorité de santé des protocoles de soins. Ils peuvent prévoir des soins remboursés en dehors de la liste habituelle.
Code de l'action sociale et des familles · art. L114
La définition du handicap
Depuis la loi du 11 février 2005, un « trouble de santé invalidant » peut être un handicap. C'est la base de mes droits auprès de la MDPH.
Code de l'action sociale et des familles · art. L245-1
La PCH (prestation de compensation du handicap)
Il faut une difficulté absolue pour une activité, ou une difficulté grave pour au moins deux (se déplacer, se laver, communiquer…), pendant au moins un an.
Elle paie une aide humaine, du matériel, l'aménagement du logement ou de la voiture, des frais de transport.
Demande à la MDPH avec le formulaire Cerfa 15692 et un certificat médical de moins d'un an. Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
Code de l'action sociale et des familles · art. L241-3
La carte mobilité inclusion (CMI)
- Priorité : places assises et files d'attente, quand rester debout est pénible.
- Stationnement : places réservées et gratuites, quand on marche moins de 200 m.
- Invalidité : à partir de 80 % d'incapacité.
Arrêté du 28 mars 2022 · permis de conduire
Conduire avec une maladie neurologique
Dès qu'on connaît sa maladie, on doit voir un médecin agréé par la préfecture. Ce n'est pas le médecin traitant.
Le permis peut être limité dans le temps, de 6 mois à 5 ans. Pour la maladie de Parkinson, le texte demande un avis spécialisé avant de reprendre le volant.
Je demande à mon neurologue ce qui s'applique à mon cas. La visite chez le médecin agréé n'est pas remboursée.
Code pénal · art. 225-1
Contre les discriminations
Il est interdit de traiter quelqu'un moins bien à cause de son état de santé ou de son handicap : travail, logement, services.
Aide sur mes droits
Santé Info Droits (France Assos Santé)
Ligne d'information juridique sur les droits des malades.
01 53 62 40 30
Plan national · lancé en février 2025
Le 4e plan national maladies rares
Il prévoit un meilleur accès aux centres experts, une meilleure coordination entre l'hôpital et la ville, et la réduction de l'errance de diagnostic, notamment grâce à la génétique. 132 nouveaux centres de référence ont été labellisés.
MDPH · RQTH
La reconnaissance de travailleur handicapé
Elle ne donne pas d'argent. Elle ouvre des droits pour trouver ou garder un travail : aménagement du poste, formation, aide de Cap emploi et de l'Agefiph. Elle est accordée pour 1 à 5 ans, ou à vie si le handicap n'évoluera pas.
Une demande d'AAH déclenche aussi une demande de RQTH. Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
Haute Autorité de santé
Les protocoles de soins des maladies rares (PNDS)
La HAS publie la liste de tous les PNDS. Certains concernent des maladies avec dystonie, comme les neurodégénérescences avec accumulation de fer (NBIA).
Liste des PNDS sur has-sante.fr
Ce que les élus ont demandé
- 2001 : plusieurs sénateurs demandent la reconnaissance de la dystonie en ALD et le remboursement de la toxine botulique.
- 2010 : le gouvernement répond qu'il n'y aura pas d'ALD propre à la dystonie, mais une prise en charge « hors liste » au cas par cas.
- 2024 : une nouvelle question au Sénat reste sans réponse.
Je ne suis pas juriste. Les textes changent : vérifier sur legifrance.gouv.fr ou auprès de la MDPH.
Mes fiches à imprimer
Papiers à réunir et étapes, avec des cases à cocher.
PDF Une demande de logement social PDF Le droit au logement opposable (DALO) PDF Adapter mon logement (MaPrimeAdapt') PDF Contester une décision médicale (invalidité, incapacité) Bibliothèque
Des thèses de médecine et de recherche sur les dystonies, en France et à l'étranger. Les titres étrangers sont traduits en français. Les résumés sont courts et écrits simplement ; pour tout lire, il faut ouvrir le lien.
FR = français · DE = allemand · EN = anglais. « D'après le titre » : le résumé de la thèse n'était pas disponible.
Dans les résumés, les mots soulignés en pointillé sont expliqués : appuyez dessus, la définition s'affiche et une voix la lit.
Dystonie dopa-sensible · 6 thèses
Génétique des dystonies · 8 thèses
Le cerveau dans la dystonie · 14 thèses
Traitements · 9 thèses
Dystonies focales et autres formes · 9 thèses
Liste établie à partir d'un recueil de thèses en ligne (grafiati.com) en octobre 2026. Elle n'est pas complète : d'autres thèses existent sur theses.fr.
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