Où se faire soigner, pour le corps et pour le moral. Valable partout en France, avec Mulhouse en exemple.
15SAMU
112Urgences
3114Idées noires
Pas d'argent ? On peut quand même se soigner
Personne ne doit renoncer à se soigner faute d'argent. Voici les soins gratuits et les aides pour ne rien avancer.
Gratuit
La PASS de l'hôpital : se soigner sans couverture santé
Pour les personnes sans Sécurité sociale, sans mutuelle, ou en grande difficulté. Les consultations ne sont pas facturées. Selon la situation : médicaments, prises de sang, radios.
Une assistante sociale aide à ouvrir ses droits (Sécurité sociale, C2S) pour revenir ensuite vers les soins habituels.
Il existe des PASS dans les hôpitaux de toute la France : 38 rien que dans le Grand Est. Demander « la PASS » à l'accueil de l'hôpital ou au service social. Liste des PASS du Grand Est
Exemple – Mulhouse : PASS de l'hôpital Émile Muller, service social (entre le bâtiment principal et les urgences), 20 rue du Dr Laennec · 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr · lundi au vendredi 8 h – 12 h 30 et 13 h – 17 h · bus 30 depuis la gare
Exemple – Colmar : PASS de l'hôpital Pasteur, 39 avenue de la Liberté · 03 89 12 48 50 · pass.carrefoursante@ch-colmar.fr
Gratuit
La complémentaire santé solidaire (C2S)
Gratuite si mes revenus sont sous un plafond (10 421 € par an pour une personne seule en métropole). Plus de dépassements d'honoraires, pas d'avance de frais.
Un soignant n'a pas le droit de me refuser parce que j'ai la C2S : c'est un refus de soins discriminatoire (voir « Me défendre »).
Avec la C2S, les séances de Mon soutien psy n'ont aucun reste à charge.
Les numéros d'urgence : 15, 112, 114 ; le 3114 ; les lignes d'écoute de cette page.
Le CMP : consultations avec psychiatres et psychologues, prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
Les soins liés à une ALD sont pris en charge à 100 % (voir « Démarches pas à pas »).
Gratuit
Médecins du Monde : soins gratuits et anonymes
Dans plusieurs villes, des centres d'accueil, de soins et d'orientation (CASO) reçoivent sans rendez-vous les personnes en situation précaire : consultation médicale, aide pour les droits et la couverture santé.
Exemple – Lyon : CASO, 103 cours Gambetta · 04 72 92 49 01 · mf.lyon@medecinsdumonde.net
Gratuit
Sans titre de séjour : l'aide médicale de l'État (AME)
Pour les étrangers en France depuis plus de 3 mois sans titre de séjour, avec de faibles ressources. Soins pris en charge à 100 % des tarifs de la Sécurité sociale, sans avance de frais. Les enfants mineurs y ont droit sans délai.
Sans domicile, on peut se faire domicilier dans un CCAS ou une association agréée pour faire la demande.
Pour la dystonie, voir aussi la rubrique « Hôpitaux ».
Exemple à Mulhouse
Urgences et rééducation
Hôpital Émile Muller · 20 avenue du Docteur René Laennec · 03 89 64 64 64 · urgences 24 h/24
Centre de Réadaptation de Mulhouse · 7 boulevard des Nations · 03 89 32 46 46
Aller à mon rendez-vous médical : VSL, taxi, transport
Je ne peux pas conduire, ou je n'ai pas de voiture ? Le trajet vers un médecin ou un hôpital peut être pris en charge. La première personne à qui demander, c'est mon médecin, avant le rendez-vous.
Étape 1 · avant le trajet
Demander le bon de transport à mon médecin
Le médecin remplit une prescription médicale de transport (Cerfa n° 11574). Il la fait avant le déplacement, sauf urgence. Elle est valable 1 an.
C'est lui qui choisit le moyen de transport, selon mon état :
Ambulance : si je dois être allongé ou surveillé.
VSL ou taxi conventionné : si j'ai besoin d'aide pour marcher, monter des marches, ou d'une autre personne.
Bus, tram, train ou ma voiture : dans les autres cas.
Je dis bien au médecin ce qui m'empêche de me déplacer seul : crampes, chutes, raideurs, fatigue.
Quand c'est remboursé
Les cas prévus par la loi
Une hospitalisation (entrée, sortie).
Des soins liés à mon ALD, si mon handicap m'empêche de me déplacer seul.
Un accident du travail ou une maladie professionnelle.
Une convocation à un contrôle de la Sécurité sociale.
Accord à demander avant : trajet de plus de 150 km, ou au moins 4 trajets de plus de 50 km en 2 mois pour le même traitement, ou avion et bateau. Sans réponse de la caisse en 15 jours, c'est accepté.
Pour une maladie rare, le centre de référence le plus proche de chez moi compte comme l'hôpital adapté.
100 % possible
Combien je paie
L'Assurance maladie rembourse 55 % en général.
Elle rembourse 100 % notamment avec : une ALD exonérante, la C2S, l'AME, une invalidité de plus de 66,66 %, ou le régime local d'Alsace-Moselle.
Pas d'avance d'argent avec un VSL, une ambulance ou un taxi conventionné. Un taxi non conventionné n'est pas remboursé : je demande toujours « vous êtes conventionné ? ».
Franchise : 4 € par trajet, 8 € maximum par jour. Depuis le 1er octobre 2026, le plafond de toutes les franchises est de 70 € par an. Pas de franchise pour la C2S et les moins de 18 ans.
Qui appeler
Pour réserver et se renseigner
Le VSL ou le taxi conventionné : je l'appelle moi-même avec mon bon de transport. Ma pharmacie, l'hôpital ou la mairie connaissent ceux du quartier.
Ma CPAM : 36 46, ou mon compte ameli, pour savoir ce qui est remboursé.
L'assistante sociale de l'hôpital : elle aide à organiser le trajet.
Si un trajet n'est pas remboursé, la CPAM peut aider grâce à son action sanitaire et sociale, sur demande écrite.
Autres moyens
Sans bon de transport
Le transport adapté de ma ville : pour les personnes à mobilité réduite. Je demande à ma mairie ou à la compagnie de bus.
Le transport solidaire : des bénévoles conduisent à un rendez-vous, pour un petit prix. Je demande à ma mairie, au CCAS ou à France Services.
La PCH de la MDPH : elle peut payer 75 % du surcoût d'un transport adapté, jusqu'à 12 000 € sur 5 ans.
Exemple à Mulhouse
Domibus, le transport adapté de m2A
Pour les personnes qui ne peuvent pas prendre les bus et trams Soléa : fauteuil roulant, carte d'invalidité à 80 % ou plus, handicap psychique… Il faut d'abord s'inscrire, avec un bilan rempli par le médecin traitant.
Réservation : 03 89 66 77 66, du lundi au vendredi, 9 h – 17 h, la veille avant 17 h · domibus.fr · resa@domibus.fr
Domibus · 97 rue de la Mertzau · 68063 Mulhouse Cedex. Prix d'un ticket Soléa (à vérifier).
Soigner mon moral
Aller mal moralement quand on vit avec une maladie, ce n'est pas une faiblesse. En parler tôt aide à ne pas rester seul.
Idées noires · 24 h/24 · gratuit
3114, prévention du suicide
3114 : infirmiers et psychologues formés. Pour soi ou pour un proche.
Besoin de parler
Écoute, sans rendez-vous
SOS Amitié · 09 72 39 40 50 · 24 h/24 · aussi par chat et par mail sur leur site
SOS crise · 0 800 19 00 00 · lundi au samedi, 9 h – 19 h · avec des professionnels de santé
Croix-Rouge écoute · 0 800 858 858 · semaine 9 h – 19 h, week-end 12 h – 18 h
Solitud'Écoute · 0 800 47 47 88 · pour les plus de 50 ans qui se sentent seuls
La dystonie dopa-sensible s'appelle aussi maladie de Segawa, du nom du médecin japonais qui l'a décrite en 1970. C'est une maladie très rare.
Le cerveau ne fabrique pas assez de dopamine. La dopamine sert à commander les mouvements. Quand il en manque, les muscles se contractent tout seuls.
Gène GCH1→BH4 en manque→moins de dopamine→mouvements perturbés
1
Les signes
Contractions involontaires, postures anormales, tremblements. Souvent les jambes et les pieds d'abord. Chez l'adulte, cela peut ressembler à la maladie de Parkinson.
2
Ça varie dans la journée
Les symptômes sont souvent plus forts en fin de journée, après un effort, et avec la fatigue.
3
Le traitement
La lévodopa (L-dopa), à petites doses, donne en général un effet très net et durable. Le dosage se règle avec le neurologue.
4
D'où ça vient
Le plus souvent une anomalie du gène GCH1, transmise dans la famille. Certaines personnes porteuses n'ont aucun symptôme.
5
Quand ça commence
Le plus souvent dans l'enfance. Une jambe est touchée en premier : l'enfant marche sur la pointe des pieds. Peu à peu, la marche devient difficile et les bras peuvent être touchés. Certains enfants n'ont que des crampes après l'effort. Quand elle commence plus tard, elle peut ressembler à la maladie de Parkinson : gestes lents, équilibre difficile, tremblement des mains au repos.
6
Comment on la reconnaît
Le signe le plus parlant : les symptômes diminuent nettement avec de petites doses de lévodopa. Chez les moins de 21 ans, un test génétique est recommandé pour ne pas la confondre avec la maladie de Parkinson. Les symptômes s'aggravent dans la journée et vont mieux après le sommeil.
7
Deux façons de se transmettre
Forme dominante (DYT5a, gène GCH1) : un seul parent porteur suffit. Forme récessive (DYT5b, manque d'une enzyme appelée tyrosine hydroxylase) : il faut avoir reçu le gène des deux parents. Un conseil génétique peut aider la famille à comprendre.
À montrer aux soignants
Je suis atteint d'une dystonie dopa-sensible (maladie de Segawa).
Ne pas arrêter ma lévodopa : en cas d'opération, je la prends jusqu'au matin de l'anesthésie.
Éviter les médicaments anti-dopamine, par exemple le métoclopramide (anti-nausée).
Pendant une crise, je reste conscient : parlez-moi calmement.
Il existe beaucoup de dystonies. On les classe selon la partie du corps touchée :
focale : une seule partie du corps (le cou, les yeux, la main…) ;
segmentaire : deux parties voisines ;
généralisée : une grande partie du corps.
Voici Léon. Ce personnage n'existe pas : il montre à quoi ressemble chaque dystonie. La zone rouge indique les muscles qui se contractent.
Ce qui se passe dans les muscles
Normalement, quand un muscle travaille, le muscle opposé se relâche et les muscles voisins restent au repos. Le cerveau trie les ordres avec précision.
Dans la dystonie, ce tri se fait mal :
Les muscles opposés se contractent en même temps (co-contraction) : le geste devient raide, la posture se tord.
L'ordre déborde sur des muscles voisins qui ne devraient pas participer.
Les « freins » du cerveau sont affaiblis : il n'arrive plus à faire taire les mouvements qui ne sont pas voulus.
Le problème n'est pas un manque de force, mais un manque de précision. Il vient d'un réseau du cerveau : les noyaux gris centraux, le cervelet et le cortex. Le « geste antagoniste », un simple toucher qui calme le spasme, montre que ce réseau peut encore être influencé.
Les plus fréquentes : les dystonies focales
Elles commencent en général à l'âge adulte, souvent après 20 ou 30 ans, et restent le plus souvent limitées à une partie du corps.
La plus courante
La dystonie cervicale (torticolis spasmodique)
Léon : sa tête tourne et tremble malgré lui. Les muscles du cou se contractent.
Dans les muscles
Le sternocléidomastoïdien, le trapèze et d'autres muscles du cou se contractent longtemps et de façon douloureuse. Selon les muscles en cause, la tête tourne (torticolis), penche sur le côté (latérocolis), part en avant (antérocolis) ou en arrière (rétrocolis).
Les muscles du cou se contractent tout seuls : la tête tourne, penche ou tremble. C'est la dystonie où la douleur est la plus fréquente.
Les paupières
Le blépharospasme
Ses paupières se ferment toutes seules, par clignements ou longtemps. La lumière vive aggrave la gêne.
Dans les muscles
L'orbiculaire de l'œil, l'anneau de muscle qui ferme les paupières, se contracte des deux côtés en même temps, de façon prolongée. Les yeux sont en bonne santé, mais comme les paupières restent fermées, lire, conduire ou se déplacer devient difficile.
Les paupières se ferment malgré soi, par clignements ou de façon prolongée. La lumière vive aggrave souvent la gêne.
Un geste précis
La dystonie de fonction
Il écrit normalement, puis sa main se crispe et se tord, seulement quand il écrit.
Dans les muscles
Pendant l'écriture, les doigts, la main et l'avant-bras se contractent. Les muscles opposés de l'avant-bras, ceux qui plient et ceux qui tendent le poignet, travaillent en même temps au lieu de se relayer. L'ordre « déborde » aussi sur des muscles voisins qui ne devraient pas participer.
La crispation apparaît seulement pendant un geste fin : écrire (crampe de l'écrivain), jouer d'un instrument (dystonie du musicien), jouer au golf.
La voix
La dysphonie spasmodique
Sa voix est fluide, puis elle se casse et tremble : les muscles de la gorge se contractent.
Dans les muscles
En adduction (la forme la plus fréquente) : les muscles qui ferment les cordes vocales les serrent malgré soi. La voix devient forcée, étranglée, surtout sur les voyelles. En abduction (plus rare) : le crico-aryténoïdien postérieur, seul muscle qui ouvre les cordes vocales, les écarte malgré soi. La voix se coupe et laisse passer de l'air.
Les muscles du larynx se contractent : la voix devient rauque, tremblée ou cassée.
La bouche et la mâchoire
La dystonie oromandibulaire
Sa mâchoire s'ouvre ou se décale malgré lui.
Dans les muscles
Mâchoire qui se ferme : le temporal et le masséter se contractent. Les dents se serrent ou grincent. Mâchoire qui s'ouvre : les ptérygoïdiens latéraux, le digastrique et les muscles sous le menton tirent la mâchoire vers le bas, parfois la tête vers l'avant. La mâchoire peut aussi se décaler sur le côté ou vers l'avant.
La mâchoire, les lèvres ou la langue se contractent. Avec un blépharospasme, on parle de syndrome de Meige.
Les dystonies rares
Génétique
La dystonie généralisée (DYT1)
Son pied se tord vers l'intérieur pendant la marche.
Dans les muscles
À la marche, les muscles de la jambe tournent le pied vers l'intérieur et le font pointer vers le bas. Avec le temps, d'autres groupes de muscles peuvent être touchés, jusqu'à une grande partie du corps.
Elle commence souvent dans l'enfance, par un pied qui se tord à la marche, puis peut s'étendre à tout le corps. La pensée et l'intelligence restent intactes.
Ma forme
La dystonie dopa-sensible (DYT5, maladie de Segawa)
Le matin, tout va bien. Le soir, la jambe se crispe. Avec la lévodopa, elle se détend.
Dans les muscles
Le muscle lui-même est normal. C'est le manque de dopamine dans les noyaux gris centraux du cerveau qui dérègle les ordres envoyés aux muscles. Souvent, le pied se tourne vers l'intérieur. C'est plus fort le soir et après un effort, quand la dopamine s'épuise. La lévodopa remplace la dopamine manquante, et les muscles reçoivent à nouveau des ordres corrects.
Rare, elle commence souvent par une jambe. Les symptômes diminuent nettement avec la lévodopa.
Elles sont causées par autre chose : un médicament (certains traitements contre les nausées ou les troubles psychiatriques), un accident vasculaire cérébral, un manque d'oxygène à la naissance, une sclérose en plaques, la maladie de Wilson…
Une dystonie qui apparaît d'un coup, sans raison connue, doit faire penser à un médicament : en parler vite à un médecin.
Les mots des dystonies, expliqués simplement, de A à Z.
Aucun mot trouvé.
A
Anticholinergiques
Médicaments qui réduisent les spasmes en bloquant certains signaux envoyés aux muscles. Ils peuvent avoir des effets secondaires gênants.
Autosomique dominante
Façon dont une maladie se transmet dans la famille : un seul parent porteur du gène suffit pour la transmettre. C'est le cas le plus fréquent de la dystonie dopa-sensible.
B
BH4 (tétrahydrobioptérine)
Substance dont le cerveau a besoin pour fabriquer la dopamine. Dans la dystonie dopa-sensible, il en manque.
Blépharospasme
Dystonie des paupières : elles se ferment malgré soi, par clignements ou longtemps.
C
Centre de référence
Service hospitalier reconnu pour son expertise sur une maladie rare. Pour les dystonies, le centre national est à la Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Crampe de l'écrivain
Dystonie de la main qui apparaît seulement en écrivant. C'est une dystonie de fonction.
D
Dopamine
Messager chimique du cerveau qui aide à commander les mouvements. Quand il en manque, les muscles se contractent mal.
Dysphonie spasmodique
Dystonie des muscles du larynx : la voix devient rauque, tremblée ou cassée.
Dystonie
Contractions involontaires et prolongées des muscles, qui donnent des postures ou des mouvements anormaux. Le mot désigne à la fois ce symptôme et un groupe de maladies.
Dystonie cervicale
Dystonie des muscles du cou : la tête tourne, penche ou tremble. Aussi appelée torticolis spasmodique. C'est la dystonie la plus courante.
Dystonie de fonction
Dystonie qui apparaît seulement pendant un geste précis : écrire, jouer d'un instrument, jouer au golf.
Dystonie dopa-sensible
Dystonie rare due à un manque de dopamine. Elle s'améliore nettement avec de petites doses de lévodopa. Aussi appelée maladie de Segawa ou DYT5.
Dystonie focale
Dystonie qui touche une seule partie du corps : le cou, les paupières, la main, la voix. Ce sont les formes les plus fréquentes.
Dystonie généralisée
Dystonie qui touche une grande partie du corps.
Dystonie médicamenteuse
Dystonie provoquée par un médicament, par exemple certains traitements contre les nausées ou contre les troubles psychiatriques.
Dystonie oromandibulaire
Dystonie de la mâchoire, des lèvres ou de la langue.
Dystonie secondaire
Dystonie causée par autre chose : un médicament, un AVC, un manque d'oxygène à la naissance, une autre maladie du système nerveux.
Dystonie segmentaire
Dystonie qui touche deux parties du corps voisines.
DYT1
Forme génétique et rare de dystonie généralisée. Elle commence souvent dans l'enfance, par un pied, puis peut s'étendre à tout le corps.
DYT5
Autre nom de la dystonie dopa-sensible, ou maladie de Segawa.
E
Électromyographie (EMG)
Examen qui enregistre l'activité électrique des muscles. Il aide le médecin à trouver les bons muscles à injecter.
F
Fluctuations diurnes
Les symptômes changent au cours de la journée. Dans la dystonie dopa-sensible, ils sont souvent plus forts le soir ou après un effort.
Freezing (blocage)
Moment où l'on reste bloqué sur place, sans pouvoir avancer, alors que l'on sait ce qu'il faut faire.
G
GCH1
Gène le plus souvent en cause dans la dystonie dopa-sensible. Il sert à fabriquer le BH4.
Geste antagoniste
Petit geste qui calme un spasme pendant un moment, par exemple toucher légèrement le menton ou la joue.
Globus pallidus
Petite zone au centre du cerveau qui contrôle les mouvements. C'est souvent là que l'on place les électrodes de stimulation.
I
Idiopathique
Se dit d'une maladie dont on ne connaît pas la cause, et qui n'est pas la conséquence d'une autre maladie. Exemple : la dystonie idiopathique de torsion. Le contraire est une dystonie secondaire.
L
Lévodopa (L-dopa)
Médicament que le cerveau transforme en dopamine. C'est le traitement de la dystonie dopa-sensible.
M
Maladie de Segawa
Autre nom de la dystonie dopa-sensible, d'après le médecin japonais qui l'a décrite en 1970.
N
Noyaux gris centraux
Groupe de zones au centre du cerveau qui règlent les mouvements. Dans la dystonie dopa-sensible, ils manquent de dopamine.
P
Pénétrance
Probabilité qu'une personne porteuse d'un gène tombe malade. Certaines personnes portent le gène sans jamais avoir de symptômes.
S
Spasme hémifacial
Contractions involontaires d'un seul côté du visage. Il est souvent suivi par les mêmes équipes que les dystonies.
Stimulation cérébrale profonde (SCP)
Traitement des formes sévères : des électrodes placées dans le cerveau envoient de petits courants électriques.
Syndrome de Meige
Association d'un blépharospasme et d'une dystonie de la bouche et de la mâchoire.
Syndrome parkinsonien
Ensemble de signes qui ressemblent à la maladie de Parkinson : lenteur, raideur, tremblements. Il peut accompagner la dystonie dopa-sensible chez l'adulte.
T
Torticolis spasmodique
Autre nom de la dystonie cervicale.
Toxine botulique
Médicament injecté dans les muscles trop contractés pour les relâcher. L'effet dure quelques mois, puis il faut refaire l'injection.
Ici, j'écris avec mes propres mots. Pas d'ordre imposé : j'avance au gré de mes humeurs.
Ma dystonie, avec mes mots
Je vis avec une dystonie dopa-sensible, avec un syndrome parkinsonien, depuis 2019. Elle n'a été reconnue que trois ans plus tard.
Une crise, de l'intérieur
Je suis sorti du magasin pour fumer une cigarette. Appuyé sur un poteau, mon corps se met à trembler, ma tête se crispe et penche sur le côté droit, comme si quelqu'un d'autre voulait diriger mon corps à ma place, dans des mouvements percutants. Je sais que je n'ai plus le contrôle de ma mécanique humaine, que c'est la machine organique qui a pris le contrôle sur moi, sur mes ordres. Je suis conscient, je comprends ce qui se passe autour de moi, je peux même avoir des sentiments : rire, pleurer, être déçu, interagir avec mes proches.
Pendant les crises
Ma tête et mon bassin tremblent. Je penche en avant ou en arrière. Je ne sais plus faire certains gestes : ouvrir un portail, marcher normalement. Parfois, je reste bloqué sur place, alors que je sais très bien dans ma tête ce que je dois faire. Ma jambe gauche saccade, comme si elle ne voulait pas avancer. Des voisins, et la patronne de ma pharmacie, ont déjà dû me raccompagner chez moi.
Ce qui les déclenche
Le stress, surtout. Dehors : la foule, le passage en caisse, le bus. À la maison : me concentrer sur l'ordinateur, la cuisine, une contrariété, un changement soudain, trop de jardin. Mal entendre me stresse aussi. Souvent, la crise arrive après un effort de concentration, comme faire les courses.
Au quotidien
Je me fatigue vite et je peux perdre ma concentration.
Pourquoi ce site
J'ai lu beaucoup de personnes perdues, isolées devant la maladie. Je ne sais pas si mon site est complet, mais il pourra évoluer dans le temps.
Ce que ce site m'apporte
Faire ce site me demande beaucoup d'efforts. Mais il m'apporte un moyen de mieux comprendre ma maladie. Il me permet de garder un projet, une envie d'avancer malgré les crises. C'est aussi une façon pour moi de me sentir vivant.
Thierry, octobre 2026
La solitude de l'esprit pendant les crises
Ce texte arrive bientôt : je l'écris à mon rythme.
Mon journal de handicap
Une fiche courte par jour, et des mots libres. Les plus récentes en premier.
Mardi 27 octobre 2026 · 9 h 30
Faire ce site me demande beaucoup d'efforts. Mais il m'aide à mieux comprendre ma maladie, et à garder une envie d'avancer malgré les crises. Je me sens vivant.
Mardi 27 octobre 2026 · 8 h
Je suis fatigué. Je sens que mon œil gauche faiblit, cela ressemble à un blépharospasme, et j'ai un tremblement de repos. Je connais la fatigue de la dystonie. Au pire, je demande de l'aide à ma femme.
Dimanche 18 octobre 2026 · 23 h
Parfois, je ne peux pas marcher normalement. Surtout la jambe gauche : elle saccade, comme si elle ne voulait pas avancer.
Samedi 3 octobre 2026 · 15 h
J'ai souvent des crises après m'être concentré sur un objectif, comme faire les courses, ou après divers travaux.
Samedi 3 octobre 2026 · 14 h 50
Aujourd'hui, j'ai travaillé avec Claude sur mon ordinateur. Je ressens de la fatigue, j'ai envie de dormir. Je n'ai travaillé que deux heures.
Vie quotidienne
Mon expérience
Je me fatigue vite et je peux perdre ma concentration. Le stress déclenche souvent mes crises.
Ce qui peut déclencher une crise
La fouleLe passage en caisseLe busMe concentrer sur l'ordinateurLa cuisineUne contrariétéUn changement soudainTrop de jardinMal entendre
Ce qui m'aide
Faire les choses par petits morceaux, avec des pauses.
Garder les tâches importantes pour le moment où je suis le plus en forme.
Faire les courses aux heures creuses.
Prendre mon traitement à heures fixes.
Garder sur moi ma carte « À montrer aux soignants ».
Pour tous : des aides concrètes au quotidien
Ce qui suit vaut pour toute personne avec une dystonie, partout en France.
Au travail
Adapter mon poste
L'employeur doit adapter le poste de travail, avec ou sans reconnaissance du handicap : horaires, matériel, organisation.
Je peux voir le médecin du travail à tout moment. Il est tenu au secret : il ne dit rien de ma maladie à l'employeur.
Cap emploi aide à trouver une solution, et suit sa mise en place pendant 6 mois.
La RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) ouvre les aides de l'Agefiph ou du Fiphfp. Elle se demande à la MDPH, avec le Cerfa n° 15692*01, pour 1 à 10 ans, ou à vie.
N'attendez pas d'être en difficulté pour en parler.
Rester debout est pénible ?
La carte mobilité inclusion « priorité »
Elle donne la priorité pour une place assise dans les transports, les salles d'attente et les lieux publics, et dans les files d'attente.
Je la demande à la MDPH, avec le formulaire unique (Cerfa n° 15692*01) et le certificat médical (Cerfa n° 15695*01). Elle est donnée pour 1 à 20 ans. Penser à la renouveler 6 mois avant la fin.
Bouger sans se faire mal
L'activité physique adaptée
Avec une ALD ou une maladie chronique, mon médecin peut me prescrire une activité physique adaptée, encadrée par un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un psychomotricien ou un enseignant en activité physique adaptée.
Les séances ne sont pas remboursées par l'Assurance maladie. Certaines mutuelles, caisses de retraite ou mairies les financent : je leur demande.
Se déplacer
Aller à un rendez-vous médical
VSL, taxi conventionné, transport adapté : tout est expliqué dans la rubrique Me faire soigner, partie transport.
Regroupe les associations de dystonie d'Europe. Propose l'application MyDystonia, un carnet pour suivre ses symptômes et en parler avec son médecin, et un podcast de témoignages (en anglais).
Vivre avec une maladie rare peut peser lourd. Appeler n'est pas un échec : parler à quelqu'un aide à traverser un moment difficile, avant qu'il ne devienne trop dur. On peut aussi appeler pour un proche qui va mal.
📍 Les exemples à Mulhouse viennent de la ville où vit l'auteur du site. Pour chez vous, utilisez les annuaires nationaux indiqués sur cette page.
Prévention du suicide · 24 h/24, 7 j/7 · gratuit
3114 · numéro national de prévention du suicide
3114
Son rôle : des infirmiers et des psychologues formés écoutent, évaluent la situation et orientent vers une aide adaptée. Si besoin, ils organisent une intervention d'urgence avec le SAMU.
Pourquoi appeler : dès les premières idées noires, en pleine crise, ou si je m'inquiète pour quelqu'un.
Écoute · 24 h/24, 7 j/7 · gratuit et anonyme
SOS Amitié
09 72 39 40 50
Son rôle : des bénévoles écoutent toute personne qui traverse une période difficile : solitude, tristesse, angoisse. Il existe aussi un chat, tous les jours de 13 h à 3 h.
Pourquoi appeler : quand je me sens seul ou que j'ai besoin de parler, même sans urgence.
Écoute · 24 h/24, 7 j/7 · anonyme
Suicide Écoute
01 45 39 40 00
Son rôle : écoute des personnes touchées par le suicide : pensées suicidaires, proche en danger, deuil.
Écoute · de 13 h à 23 h · anonyme
SOS Suicide Phénix
01 40 44 46 45
Son rôle : écoute de toute personne concernée par le suicide. Écoute aussi par e-mail sur leur site.
Urgence par écrit · 24 h/24 · gratuit
114 · si entendre est difficile
114
Son rôle : pour les personnes malentendantes, joindre les secours par SMS, par internet ou par l'application « Urgence 114 ». Les agents préviennent le SAMU, la police ou les pompiers.
Pourquoi l'utiliser : quand le téléphone est difficile à cause de l'audition ou d'une crise. Remplir son profil dans l'application à l'avance fait gagner du temps.
Danger immédiat pour moi ou pour quelqu'un : appeler le 15 ou le 112.
Hôpital Émile Muller (GHRMSA) · Neurologie
20 avenue du Docteur René Laennec 68100 Mulhouse
03 89 64 64 64
Standard de l'hôpital. Urgences ouvertes 24 h/24.
Hôpital de Hautepierre · Pathologie du mouvement
Service de neurologie, Hôpitaux universitaires de Strasbourg 67098 Strasbourg Cedex
03 88 12 87 15
Du lundi au vendredi, 8 h 30 à 16 h 30.
MDPH · Maison des personnes handicapées d'Alsace
Site de Mulhouse
51A rue d'Agen, 68100 Mulhouse
03 69 49 39 00
accueil68.mdph@alsace.eu Lundi 13 h 30 – 17 h · mardi au jeudi 9 h – 12 h et 13 h 30 – 17 h · vendredi 9 h – 12 h
Site de Colmar
125 avenue d'Alsace, 68000 Colmar
03 69 49 39 00
Sécurité sociale · CPAM du Haut-Rhin
Accueil de Mulhouse · sur rendez-vous
26 avenue Robert-Schuman, 68100 Mulhouse
36 46
Du lundi au vendredi, 8 h – 16 h. Rendez-vous par le compte ameli ou au 36 46 (service gratuit + prix de l'appel). Courrier : CPAM du Haut-Rhin, 19 boulevard du Champ-de-Mars, BP 40454, 68022 Colmar Cedex.
CAF du Haut-Rhin
Siège de Mulhouse
26 avenue Robert-Schuman, 68100 Mulhouse
32 30
Accueil de Colmar
19 boulevard du Champ-de-Mars, 68000 Colmar
32 30
Partout en France
L'annuaire officiel de l'administration donne l'adresse et les horaires de chaque MDPH, CPAM et CAF, toujours à jour.
Ouvrir l'annuaire.
Écrire « MDPH », « CPAM » ou « CAF », puis le nom de la ville.
Des lieux gratuits où l'on m'aide à remplir un formulaire, écrire un courrier, comprendre une décision.
Partout en France
Démarches CAF, CPAM, retraite, impôts…
France Services
Des agents formés aident à faire les démarches en ligne, à simuler ses droits (par exemple l'AAH), à scanner et imprimer des documents. Ils connaissent les aides liées au handicap et orientent vers la MDPH.
Des lieux d'information sur ses droits et ses obligations, qui orientent vers le bon service. On y trouve souvent des permanences d'avocats, de conciliateurs ou d'écrivains publics.
3039
Numéro unique de l'accès au droit, gratuit et anonyme, accessible aux personnes sourdes et malentendantes. Il met en relation avec le point-justice le plus proche.
Beaucoup de mairies, de Maisons de la justice et du droit et de centres sociaux proposent des permanences gratuites d'écrivain public. Le plus simple : demander à l'accueil de sa mairie, ou appeler le 3039.
À Mulhouse
Écrivain public · avocats · conciliateurs · Défenseur des droits
Maison de la Justice et du Droit
14 rue du 6e Régiment de Tirailleurs Marocains, 68100 Mulhouse
03 89 36 80 30
Du lundi au vendredi, 8 h 30 – 12 h et 13 h 30 – 17 h (horaires d'été 2026). Sur rendez-vous.
Ce qui soulage un malade peut ne pas marcher pour un autre. Chaque dystonie est différente, et chaque personne aussi.
Je ne commence, n'arrête ni ne change aucun traitement sans en parler à mon neurologue ou à mon médecin traitant.
Pour ma dystonie dopa-sensible
Le réglage de mon traitement
Dans cette maladie, les contractions diminuent nettement avec les médicaments qui remplacent la dopamine. Si j'ai mal à certains moments de la journée, je le note et j'en parle à mon neurologue : il peut revoir le réglage.
Reconnu par les médecins
Le premier choix pour une dystonie localisée
Les injections de toxine botulique
Elles relâchent les muscles trop contractés. Dans la dystonie du cou, elles soulagent les spasmes douloureux chez environ 7 personnes sur 10, pendant 1 à 4 mois. Il faut les refaire tous les 3 à 4 mois.
À Mulhouse : Centre de Réadaptation, voir la rubrique Hôpitaux.
Sur ordonnance seulement
Les médicaments contre les spasmes
Le neurologue peut proposer des médicaments qui détendent les muscles. Ils aident une partie des malades seulement, et peuvent avoir des effets secondaires.
Les antidouleurs forts (morphiniques) sont déconseillés sur le long terme : effets secondaires et risque de dépendance.
Pour les formes sévères
La stimulation cérébrale profonde
Des électrodes placées dans le cerveau. Elle est proposée quand les autres traitements ne suffisent pas, après avis d'un centre spécialisé.
Utile, en complément
La kinésithérapie
Assouplir, renforcer, mieux placer son corps, se détendre, gérer la fatigue. Elle complète bien la toxine botulique. Les études sont encore petites, mais les médecins la conseillent.
Le mieux : un kiné qui connaît la dystonie. Demander une ordonnance au médecin.
Le « geste antagoniste »
Toucher légèrement le menton, la joue ou l'arrière de la tête peut calmer un spasme pendant un moment. Chacun trouve souvent son propre geste.
L'ergothérapie
Adapter mon poste, mes gestes et ma posture pour moins forcer au quotidien.
Le sommeil et le stress
Mal dormir peut augmenter la douleur. Le stress déclenche souvent mes crises : se reposer et faire des pauses fait partie du soin.
Peut aider certaines personnes
Ces méthodes ont été peu étudiées ou avec des résultats variables. Certains malades disent qu'elles les aident :
J'en parle à mon médecin avant d'essayer, surtout si j'ai d'autres problèmes de santé.
Si la douleur dure
Quand la douleur résiste, le médecin traitant peut m'orienter vers une structure douleur chronique à l'hôpital, où plusieurs soignants travaillent ensemble.
À Strasbourg, les Hôpitaux universitaires ont un centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD).
Des ambiances douces, créées directement dans cette page : elles sont libres de tout droit. Touchez une ambiance pour l'écouter, touchez-la encore pour l'arrêter.
Musiques rythmées
Un rythme bien marqué donne à l'esprit quelque chose à suivre : compter les temps, taper du doigt, respirer en mesure. Cela peut aider à détourner l'attention pendant une crise.
80 battements par minute
Dans la maladie de Parkinson, des études montrent qu'un rythme sonore aide à marcher et à moins rester bloqué. Ce n'est pas prouvé pour la dystonie dopa-sensible : j'essaie, et je garde ce qui m'aide.
Respirer lentement
Suivre le rond : inspirer quand il grandit, expirer quand il rapetisse. Quelques minutes suffisent pour calmer le stress.
Les lieux qui soignent la dystonie en France, du plus proche au plus spécialisé. Pour une première visite, une lettre du médecin traitant ou du neurologue est souvent demandée.
📍 Les exemples à Mulhouse viennent de la ville où vit l'auteur du site. Pour chez vous, utilisez les annuaires nationaux indiqués sur cette page.
À savoir
En France, il existe un seul centre de référence pour les dystonies et les mouvements anormaux rares : à la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Plus de 200 autres centres soignent la dystonie, surtout par injections de toxine botulique : voir la carte d'AMADYS plus bas.
Gratuit Sans couverture santé ou sans argent, chaque hôpital ci-dessous a une PASS à proximité : des consultations non facturées et une assistante sociale pour ouvrir ses droits. Pour un autre hôpital, demander « la PASS » à l'accueil ou au service social.
Près de chez moi
Mulhouse · injections de toxine botulique
Centre de Réadaptation de Mulhouse (CRM)
7 boulevard des Nations, 68200 Mulhouse
03 89 32 46 46
Service de neurologie : demander le secrétariat du Dr Labouret, médecin injecteur.
Gratuit Sans couverture santé : la PASS de l'hôpital Émile Muller, 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr
Mulhouse · neurologie
Hôpital Émile Muller (GHRMSA)
20 avenue du Docteur René Laennec, 68100 Mulhouse
03 89 64 64 64
Gratuit PASS au service social, 20 rue du Dr Laennec · 03 89 64 60 27 · pass@ghrmsa.fr · lundi au vendredi
En Alsace
Strasbourg · centre expert
Hôpital de Hautepierre · Pathologie du mouvement
Hôpitaux universitaires de Strasbourg, 67098 Strasbourg Cedex
03 88 12 87 15
Gratuit PASS de Strasbourg, Hôpital civil, 1 place de l'Hôpital · 03 88 11 50 02 · pass.boussole@chru-strasbourg.fr
Haguenau · injections de toxine botulique
Centre hospitalier de Haguenau · Neurologie
67500 Haguenau
03 88 06 34 52
Standard : 03 88 06 33 33.
Gratuit Aucune PASS listée à Haguenau dans l'annuaire des PASS du Grand Est. La plus proche : PASS de Strasbourg, 03 88 11 50 02
Spécialistes des maladies rares
Nancy · centre de compétence maladies rares
CHRU de Nancy · NeuroGène
Neurologie, Hôpital Central, bâtiment Lepoire, Nancy. Prend en charge les dystonies rares et les syndromes parkinsoniens rares.
03 83 85 17 80
Consultations adultes. Standard : 03 83 85 85 85.
Gratuit PASS de Nancy, 29 avenue de Lattre de Tassigny · 03 83 85 97 06 · passmichelmaignan@chru-nancy.fr
Paris · centre national de référence
Centre de référence Dystonies et mouvements anormaux rares
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Institut de Neurologie 47-83 boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris
01 42 16 27 48
Autre ligne : 01 42 16 24 61. crmr.dystonies-et-mouvements-anormaux-rares.psl@aphp.fr
Pour chaque démarche : les papiers à réunir, ce qui se passe étape par étape, et comment contester. Touchez une démarche pour l'ouvrir. Les cases cochées restent enregistrées sur cet appareil.
Trois réflexes
Envoyer en recommandé avec accusé de réception, et garder une copie de tout.
Noter la date de réception de chaque décision : les délais pour contester partent de là.
Me faire aider : Santé Info Droits (01 53 62 40 30), France Services, un point-justice (3039), un écrivain public. Voir « Aide pour faire mes dossiers » dans la rubrique Adresses.
PDF
Ma feuille de suivi à imprimer
Toutes ces démarches sur une feuille : pour chacune, les papiers à réunir puis les étapes, chacun avec une case à cocher, et une ligne pour noter la date. Les cases se cochent aussi à l'écran.
Je dépose le dossier à la MDPH de mon domicile : formulaire 15692, certificat médical de moins d'un an, pièce d'identité, justificatif de domicile.
La MDPH envoie un accusé de réception. S'il manque des pièces, elle les réclame et fixe un délai.
La date de dépôt compte : pour l'AAH et la PCH, c'est elle qui fixe le début des droits.
L'équipe pluridisciplinaire évalue mes besoins, en tenant compte de mes souhaits (partie B « vie quotidienne »). Je peux me faire accompagner par une personne de mon choix.
Je reçois le plan personnalisé de compensation (PPC). J'ai 15 jours pour donner mon avis.
La CDAPH décide. Elle réunit le département, l'État, l'Assurance maladie, la CAF et des associations de personnes handicapées.
Je reçois la notification, et les organismes qui paient (CAF, département…) sont prévenus.
Sans réponse en 4 mois, la demande est considérée comme refusée.
Si la réponse ne me convient pas
Dans les 2 mois après la notification, j'écris à la MDPH (recours administratif préalable obligatoire), de préférence en recommandé, avec la copie de la décision et, si possible, un courrier de mon médecin.
Je garde l'accusé de réception : il sera demandé au tribunal.
La MDPH peut me rencontrer, puis la CDAPH réexamine le dossier.
La MDPH a 2 mois pour répondre. Sans réponse, c'est un refus.
Dans les 2 mois suivants, je peux saisir le tribunal : le tribunal judiciaire (pôle social) pour l'AAH ou la PCH, le tribunal administratif pour la RQTH. Un avocat n'est pas obligatoire.
Dans les 2 mois après la décision, j'écris en recommandé à la Commission médicale de recours amiable (CMRA). Son adresse est sur le courrier de décision. Cette étape est obligatoire.
La CMRA peut me convoquer à un examen médical (convocation au moins 15 jours avant).
Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
Dans les 2 mois suivants : tribunal judiciaire de mon domicile, pôle social. Je peux être accompagné.
Ensuite, si besoin : cour d'appel (1 mois), puis Cour de cassation (2 mois, avocat obligatoire).
Je reçois une attestation avec un numéro unique. Mon attente compte à partir de cette date.
Je signale tout changement : adresse, revenus, famille.
Je renouvelle ma demande dans les 11 mois, sinon elle est supprimée.
Pour chaque logement libre, le bailleur choisit plusieurs dossiers et une commission d'attribution décide. La demande d'une personne handicapée est prioritaire.
Si on me propose un logement, j'accepte ou je refuse. Un refus ne supprime pas ma demande.
Si l'attente est anormalement longue, je peux faire un recours DALO (ci-dessous).
J'écris à l'administration qui a décidé, en recommandé, avec : mes nom et adresse, la décision contestée (copie), mes raisons, et une demande claire de réexamen.
Le délai pour écrire est indiqué sur la décision.
L'administration a 2 mois pour répondre, et doit expliquer un refus.
Pendant ce temps, le délai pour aller au tribunal est suspendu.
Si elle refuse, je conteste au tribunal ce nouveau refus.
J'en parle d'abord avec mon médecin traitant, ou l'assistante sociale. La mesure doit être adaptée : la plus légère possible.
Je demande au tribunal judiciaire la liste des médecins inscrits auprès du procureur. Ce médecin fait le certificat médical : 160 €, non remboursés. C'est plus cher s'il se déplace.
Je remplis le Cerfa n° 15891*03 et j'écris pourquoi je fais la demande.
J'envoie le tout au juge des contentieux de la protection du tribunal judiciaire de mon domicile, en recommandé avec accusé de réception.
Le juge reçoit la personne. Elle peut venir avec un avocat, ou avec une personne de son choix si le juge est d'accord.
Le juge décide en 1 an au plus. Pendant ce temps, il peut mettre une sauvegarde de justice provisoire.
Contester la décision :
Je peux contester le jugement dans les 15 jours après l'avoir reçu.
J'écris en recommandé avec accusé de réception au tribunal judiciaire. L'avocat n'est pas obligatoire.
Quand on ne peut plus gérer seul ses papiers, son argent ou ses choix, la loi prévoit des mesures de protection. Elles sont décidées par un juge, et doivent être adaptées à chaque personne, ni trop lourdes ni trop légères.
Avoir une dystonie ne veut pas dire avoir besoin d'une mesure
La loi parle d'une personne qui ne peut plus défendre ses intérêts à cause d'une altération de ses facultés mentales, ou de facultés corporelles qui l'empêchent d'exprimer sa volonté. Beaucoup de personnes avec une dystonie n'en ont jamais besoin. Si un jour c'est le cas, on peut choisir la mesure la plus légère.
Les mesures, de la plus légère à la plus forte
Anticiper · avant d'en avoir besoin
Le mandat de protection future
Je choisis à l'avance la personne qui s'occupera de moi si un jour je ne peux plus. Il se signe chez un notaire, ou sur papier libre contresigné par un avocat. Il commence quand un médecin inscrit constate que je ne peux plus gérer seul, et que le greffe du tribunal le vise.
Court · je garde mes droits
La sauvegarde de justice
Une protection rapide et temporaire : 1 an, renouvelable une fois. Je garde mes droits. Le juge peut aussi la mettre pendant qu'il étudie une demande de curatelle ou de tutelle.
Un proche · sans contrôle lourd
L'habilitation familiale
Un proche est autorisé par le juge à agir pour moi : parent, grand-parent, enfant, frère ou sœur, partenaire de Pacs ou concubin. Il le fait gratuitement. Elle peut être générale (jusqu'à 10 ans) ou pour certains actes seulement. Les dons demandent l'accord du juge.
Je suis aidé · je décide avec quelqu'un
La curatelle
Un curateur m'assiste pour les décisions importantes : vendre ou acheter un bien, faire un don, ouvrir un compte. Je gère seul ma vie de tous les jours, je vote, je choisis où j'habite, je fais mon testament.
Simple : je gère seul mon argent courant.
Renforcée : le curateur reçoit et gère mes revenus ; le compte reste à mon nom.
Aménagée : le juge fixe la liste des actes.
Durée : 5 ans au plus, ou 10 ans si mon état ne peut pas s'améliorer. Puis le juge renouvelle, allège ou arrête.
Je suis représenté
La tutelle
Le tuteur agit à ma place pour les actes de la vie civile, sous le contrôle du juge. C'est la mesure la plus forte, pour une personne qui a besoin d'être représentée de façon continue. Je fais toujours seul les actes très personnels, comme reconnaître un enfant.
Durée : 5 ans au plus, ou 10 ans avec l'avis conforme du médecin. Le juge peut l'alléger à tout moment.
Qui s'occupe de moi ?
Le juge choisit d'abord dans la famille, si elle est d'accord. Sinon, il nomme un mandataire judiciaire à la protection des majeurs : un professionnel, payé par la personne protégée selon ses revenus.
Qui peut faire la demande ?
La personne elle-même.
Son époux, partenaire de Pacs ou concubin.
Un membre de la famille, ou un proche qui a des liens étroits et stables avec elle.
Le procureur de la République, par exemple après un signalement d'un médecin ou d'un service social.
J'en parle d'abord avec mon médecin traitant, ou l'assistante sociale. La mesure doit être adaptée : la plus légère possible.
Je demande au tribunal judiciaire la liste des médecins inscrits auprès du procureur. Ce médecin fait le certificat médical : 160 €, non remboursés. C'est plus cher s'il se déplace.
Je remplis le Cerfa n° 15891*03 et j'écris pourquoi je fais la demande.
J'envoie le tout au juge des contentieux de la protection du tribunal judiciaire de mon domicile, en recommandé avec accusé de réception.
Le juge reçoit la personne. Elle peut venir avec un avocat, ou avec une personne de son choix si le juge est d'accord.
Le juge décide en 1 an au plus. Pendant ce temps, il peut mettre une sauvegarde de justice provisoire.
Contester : Je peux contester le jugement dans les 15 jours après l'avoir reçu. J'écris en recommandé avec accusé de réception au tribunal judiciaire. L'avocat n'est pas obligatoire.
Qui peut m'aider
Gratuit
Un conseil juridique
Point-justice : 30 39, pour trouver un lieu d'accès au droit près de chez moi.
Ils m'aident à savoir si une mesure est utile, et laquelle. L'assistante sociale de l'hôpital, de la mairie (CCAS) ou du département peut aider à remplir le dossier.
Le neuropsychologue connaît les maladies du cerveau : fatigue, concentration, mémoire, moral. Je peux demander à mon neurologue une orientation vers celui de l'hôpital.
Mon soutien psy · Assurance Maladie
Jusqu'à 12 séances par an chez un psychologue partenaire, à 50 € la séance, sans dépassement.
Remboursé à 60 % par la Sécurité sociale ; le reste est en général pris par la mutuelle.
Il faut d'abord une orientation par un médecin, sinon ce n'est pas remboursé.
Quand mes droits ne sont pas respectés : les textes qui me protègent, et à qui m'adresser. Valable partout en France. Pour chaque contact, je trouve le service de ma région avec le lien indiqué. Les adresses de Mulhouse et du Haut-Rhin sont données en exemple.
Avant tout : garder des traces
Noter la date, l'heure, le lieu, le nom des personnes et ce qui a été dit.
Garder tous les courriers, mails, ordonnances, refus écrits. Faire des copies.
Demander les refus par écrit. Noter les témoins.
Envoyer mes courriers en recommandé avec accusé de réception.
Santé Un refus de soins
Un professionnel de santé n'a pas le droit de refuser de me soigner, de me traiter avec mépris ou de me faire payer des frais abusifs à cause de mon handicap, de mon état de santé ou de ma complémentaire santé solidaire. Le renvoyer ailleurs sans raison, ou donner un rendez-vous anormalement lointain, peut aussi être un refus déguisé.
Textes : Code de la santé publique, art. L1110-3 : « Les discriminations sont interdites dans l'accès à la prévention et aux soins. » Code pénal, art. 225-1 et 225-2 : jusqu'à 3 ans de prison et 45 000 € d'amende. Fiche du Défenseur des droits
Conseil national : 4 rue Léon Jost, 75855 Paris Cedex 17 · 01 53 89 32 00
Exemple – Haut-Rhin : 8 rue Schlumberger, 68000 Colmar · 03 89 41 24 40 · cd.68@ordre.medecin.fr
J'envoie le formulaire de plainte à l'un des deux. Accusé de réception sous 8 jours. Une commission de conciliation (Ordre et Assurance maladie) se réunit dans les 3 mois. Je peux me faire accompagner.
Défenseur des droits
Courrier gratuit, sans timbre : Défenseur des droits, Libre réponse 71120, 75342 Paris CEDEX 07
Téléphone : 09 69 39 00 00 (lundi au vendredi, 8 h 30 – 19 h 30)
Plus de 620 délégués reçoivent dans toute la France, souvent en préfecture, en sous-préfecture ou en Maison de la justice et du droit (exemple : MJD de Mulhouse, 03 89 36 80 30) · Carte des délégués
Santé Un problème à l'hôpital ou en clinique
J'en parle d'abord au responsable du service.
Sinon, j'écris au directeur de l'établissement.
Un médiateur me rencontre dans les 8 jours. Je peux venir avec un représentant des usagers.
La commission des usagers examine ma plainte. Le directeur me répond dans les 8 jours qui suivent.
Lundi, mercredi, vendredi 14 h – 18 h ; mardi, jeudi 14 h – 20 h
Administration Mon handicap n'est pas pris en compte
MDPH, CAF, Assurance maladie, mairie… Si une décision me semble injuste, je fais d'abord le recours prévu (voir la rubrique « Démarches pas à pas »). Ensuite :
Médiateur de l'Assurance maladie
Par mon compte ameli (version web), rubrique « Contacter le médiateur »
Ou par courrier libre : « Médiateur », à l'adresse de ma CPAM
Le médiateur intervient après une réclamation restée sans succès. Pendant la médiation, le délai pour contester est suspendu. Texte :Code de la sécurité sociale, art. L217-7-1
Défenseur des droits
Courrier gratuit, sans timbre : Défenseur des droits, Libre réponse 71120, 75342 Paris CEDEX 07
Téléphone : 09 69 39 00 00 (lundi au vendredi, 8 h 30 – 19 h 30)
Plus de 620 délégués reçoivent dans toute la France, souvent en préfecture, en sous-préfecture ou en Maison de la justice et du droit (exemple : MJD de Mulhouse, 03 89 36 80 30) · Carte des délégués
Être moins bien traité à cause de son handicap ou de son état de santé est interdit : refus d'embauche, refus d'aménager un poste, refus de location, refus d'assurance ou de crédit, refus d'accès à un service.
Plus de 620 délégués reçoivent dans toute la France, souvent en préfecture, en sous-préfecture ou en Maison de la justice et du droit (exemple : MJD de Mulhouse, 03 89 36 80 30) · Carte des délégués
Porter plainte
N'importe quel commissariat ou gendarmerie
Il doit prendre ma plainte, même si les faits ont eu lieu ailleurs.
Joindre : mon identité, le récit précis, le nom de l'auteur si je le connais, les témoins et les preuves.
Exemple – Mulhouse : Tribunal judiciaire, 21 avenue Robert Schuman, 68061 Mulhouse
Le commissariat est obligé d'enregistrer ma plainte. C'est gratuit, et je n'ai pas à connaître le nom juridique des faits. Pour un délit, j'ai 6 ans pour porter plainte.
Exemple – Mulhouse : MJD, 14 rue du 6e Régiment de Tirailleurs Marocains · 03 89 36 80 30
Santé Info Droits (France Assos Santé)
Téléphone : 01 53 62 40 30
Lundi, mercredi, vendredi 14 h – 18 h ; mardi, jeudi 14 h – 20 h
Aide juridictionnelle
L'État paie tout ou partie de mon avocat si mes revenus sont modestes (par exemple, prise en charge totale jusqu'à 12 957 € de revenu fiscal par an pour une personne seule). Je choisis mon avocat.
Europe et monde Le droit européen et international
Charte des droits fondamentaux de l'Union européenne
Article 26 : « L'Union reconnaît et respecte le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté. » L'article 21 interdit les discriminations. La directive 2000/78/CE interdit la discrimination liée au handicap dans l'emploi.
Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées
Ratifiée par la France le 18 février 2010. Le Défenseur des droits veille à son application en France. Une fois tous les recours français épuisés, on peut saisir le Comité de l'ONU des droits des personnes handicapées.
Catégorie 1 : peut encore travailler. Catégorie 2 : ne peut plus exercer aucun métier. Catégorie 3 : en plus, a besoin d'une tierce personne au quotidien.
Pour un taux d'incapacité d'au moins 50 %, ou avec l'AAH ou la PCH, sous conditions de revenus. 50 à 70 % des travaux payés, jusqu'à 22 000 € HT : douche à la place de la baignoire, barres d'appui, rampe… Conseil gratuit : France Rénov', 0 808 800 700.
Demande par lettre recommandée. Sans réponse du propriétaire en 2 mois, c'est un accord. Il ne peut pas exiger de remettre le logement comme avant au départ.
Magasins, administrations, cabinets médicaux… doivent être accessibles à tous les handicaps, y compris moteurs et psychiques. Ils tiennent un registre d'accessibilité consultable.
La douleur doit être « prévenue, évaluée, prise en compte » en toutes circonstances. Ce droit vient de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades.
Aucune loi ne s'appelle « droit de ne pas aller bien ». Mais la loi protège ceux qui ne vont pas bien : le droit d'être soulagé de sa douleur, le droit à des soins, l'interdiction d'être moins bien traité à cause de son état de santé, et des aménagements pour le travail et le logement.
Quand le moral ne suit pas, on peut demander de l'aide : son médecin, Mon soutien psy, ou le 3114 à toute heure. Voir la rubrique Adresses.
Ce qu'il faut retenir
Code de la sécurité sociale · art. L160-14 et D160-4
La prise en charge à 100 % (ALD)
La dystonie n'a pas de numéro d'ALD à elle. Elle peut être reconnue de trois façons :
dans la liste, au titre des « formes graves des affections neurologiques et musculaires » ;
dans la liste, au titre de la maladie de Parkinson, selon le diagnostic ;
« hors liste » : maladie grave ou invalidante, qui dure plus de 6 mois et dont le traitement coûte cher.
C'est le médecin traitant qui fait la demande, avec un protocole de soins envoyé à la CPAM.
Maladies rares
Le protocole national de soins (PNDS)
Pour les maladies rares, les centres de référence rédigent avec la Haute Autorité de santé des protocoles de soins. Ils peuvent prévoir des soins remboursés en dehors de la liste habituelle.
Code de l'action sociale et des familles · art. L114
La définition du handicap
Depuis la loi du 11 février 2005, un « trouble de santé invalidant » peut être un handicap. C'est la base de mes droits auprès de la MDPH.
Code de l'action sociale et des familles · art. L245-1
La PCH (prestation de compensation du handicap)
Il faut une difficulté absolue pour une activité, ou une difficulté grave pour au moins deux (se déplacer, se laver, communiquer…), pendant au moins un an.
Elle paie une aide humaine, du matériel, l'aménagement du logement ou de la voiture, des frais de transport.
Demande à la MDPH avec le formulaire Cerfa 15692 et un certificat médical de moins d'un an. Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
Code de l'action sociale et des familles · art. L241-3
La carte mobilité inclusion (CMI)
Priorité : places assises et files d'attente, quand rester debout est pénible.
Stationnement : places réservées et gratuites, quand on marche moins de 200 m.
Invalidité : à partir de 80 % d'incapacité.
Arrêté du 28 mars 2022 · permis de conduire
Conduire avec une maladie neurologique
Dès qu'on connaît sa maladie, on doit voir un médecin agréé par la préfecture. Ce n'est pas le médecin traitant.
Le permis peut être limité dans le temps, de 6 mois à 5 ans. Pour la maladie de Parkinson, le texte demande un avis spécialisé avant de reprendre le volant.
Je demande à mon neurologue ce qui s'applique à mon cas. La visite chez le médecin agréé n'est pas remboursée.
Code pénal · art. 225-1
Contre les discriminations
Il est interdit de traiter quelqu'un moins bien à cause de son état de santé ou de son handicap : travail, logement, services.
Aide sur mes droits
Santé Info Droits (France Assos Santé)
Ligne d'information juridique sur les droits des malades.
01 53 62 40 30
Plan national · lancé en février 2025
Le 4e plan national maladies rares
Il prévoit un meilleur accès aux centres experts, une meilleure coordination entre l'hôpital et la ville, et la réduction de l'errance de diagnostic, notamment grâce à la génétique. 132 nouveaux centres de référence ont été labellisés.
MDPH · RQTH
La reconnaissance de travailleur handicapé
Elle ne donne pas d'argent. Elle ouvre des droits pour trouver ou garder un travail : aménagement du poste, formation, aide de Cap emploi et de l'Agefiph. Elle est accordée pour 1 à 5 ans, ou à vie si le handicap n'évoluera pas.
Une demande d'AAH déclenche aussi une demande de RQTH. Sans réponse en 4 mois, c'est un refus.
Haute Autorité de santé
Les protocoles de soins des maladies rares (PNDS)
La HAS publie la liste de tous les PNDS. Certains concernent des maladies avec dystonie, comme les neurodégénérescences avec accumulation de fer (NBIA).
Des thèses de médecine et de recherche sur les dystonies, en France et à l'étranger. Les titres étrangers sont traduits en français. Les résumés sont courts et écrits simplement ; pour tout lire, il faut ouvrir le lien.
FR = français · DE = allemand · EN = anglais. « D'après le titre » : le résumé de la thèse n'était pas disponible.
Dans les résumés, les mots soulignés en pointillé sont expliqués : appuyez dessus, la définition s'affiche et une voix la lit.
Titre original : Verzögerung der Diagnosestellung sowie motorische Residuen und nicht-motorische Symptome der medikamentös behandelten Dopa-responsiven Dystonie
Pourquoi le diagnostic arrive tard, et ce qui reste malgré le traitement.
Titre original : Tiefe Hirnstimulation bei idiopathischer Dystonie: klinische Charakterisierung einer Kohorte von Patienten mit Therapieversagen der GPi-Stimulation
Titre original : Die Rolle der lateralisierenden Zeichen Dystonie und Kopfversion auf den Anfallsverlauf bei Patienten mit einer fokalen Epilepsie
La dystonie comme signe pendant une crise d'épilepsie.
Liste établie à partir d'un recueil de thèses en ligne (grafiati.com) en octobre 2026. Elle n'est pas complète : d'autres thèses existent sur theses.fr.
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